الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللويحي: سيسيليا
مقابلة في دائرة الضوء على LGMD
الاسم: سيسيليا العمر: 36 سنة
البلد: الأرجنتين
النوع الفرعي لـ LGMD LGMD2A/Calpainopathy
في أي عمر تم تشخيص حالتك الصحية؟
تم تشخيص حالتي عندما كنت في الثانية عشرة من عمري.
ما هي أعراضك الأولى؟
بدأت المشي على أصابع قدمي. كما لاحظت والدتي منذ أن كنت صغيرًا أن لديّ ردود فعل متأخرة، على سبيل المثال في مطاردة الكرة.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟
لا، أنا الوحيدة في عائلتي المصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد.
ما هي أكبر التحديات التي تواجهينها في التعايش مع داء الليثيونيز الغدد الصماء؟
كان التحدي الأكبر هو الاعتياد على التغييرات الأولى، أول الأشياء التي أصبحت غير قادرة على القيام بها: على سبيل المثال، صعود السلالم والنهوض من على الأرض. وفي مرحلة أكثر تقدمًا، ابتكار استراتيجيات للتمكن من النهوض من السرير ومن الكرسي وما إلى ذلك، ثم الحداد على فقدان القدرة على المشي والبدء في استخدام الكرسي المتحرك أو السكوتر بدوام جزئي أو بدوام كامل.
كما كان من الصعب إيجاد التوازن ومعرفة حدود جسدي. معرفة المدى الذي يمكنني الوصول إليه دون أن أرهق نفسي، وتحديد ما أفعله بنفسي ومتى أطلب المساعدة.
الشيء الجيد هو أنني تعلمت أن أتقبل التغييرات، وأن أكون ذكية ومبدعة، وأن أفكر في حلول للقيام بالأشياء بطرق أخرى، وأن أبحث عن بدائل.
ما هو أعظم إنجاز لك؟
أكبر إنجاز حققته هو أنني حققت دائمًا ما أردته، وما زلت أحقق ذلك. تستحق عائلتي الكثير من الفضل في ذلك، فقد علموني دائمًا أن المرض ليس عائقًا أو عذرًا، وأن كل شيء ممكن إذا استطاع المرء أن "يجد طريقًا"، وأن هناك طريقًا بديلًا، قد يكون به عقبات، لكنه سيقودنا إلى هدفنا.
كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟
لو لم أكن مصابًا بهذا المرض، لما أصبحت الشخص الذي أنا عليه الآن. التحديات جعلتني أنمو وأصبح قوياً. لا أنكر ما لا أستطيع فعله والظروف التي تؤثر عليّ. لقد طورت القدرة على مواجهة التغييرات التي تحدث بموقف إيجابي. أعلم أن الأمور تسير دائمًا بطريقة ما على ما يرام.
وقد أثر ذلك على مسيرتي المهنية والمجال الذي اخترت العمل فيه. فأنا أعمل في المنظمات غير الحكومية في مجال حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، خاصةً فيما يتعلق بإمكانية الوصول البدني. كما أنني هنا في الأرجنتين، أنا عضو في جمعية ضمور العضلات، وأكتب مقالات لتشجيع الآخرين الذين يعانون من حالات تسبب الإعاقة.
ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن LGMD؟
- أن هذا المرض، مثل العديد من الأمراض الأخرى، لا يجعل الناس أقل من غيرهم.
- لإسقاط الخرافات، مثل أننا ضعفاء وهشّون.
- لتجاوز التحيز
- أن تكون هناك حقوق متساوية: أن ندرس ونعمل ونقع في الحب وننجز الكثير من الأشياء.
أنا شخص مصمم على أن أعيش حياة كاملة. أليس هذا ما يبحث عنه الجميع؟
إذا كان بإمكانك "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد فعله؟
يمكنني تخيل الكثير من الأشياء! لا شيء مميز للغاية، ولكن فقط أن أعيد التواصل مع جسدي: الركض والقفز وصعود السلالم وركوب الدراجة الهوائية واللعب مع ابن أخي على الأرض، والذهاب إلى جميع الأماكن التي لم أستطع الوصول إليها.
ومن الواضح أنني سأحصل على دفعة أكبر لمواصلة مساعدة أولئك الذين ما زالوا ينتظرون العلاج! أنا جزء من هذا
لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
