"مقابلة في دائرة الضوء"

 

الاسم: دارلين    العمر:: 65 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: الاعتلال العضلي غير الديسفريليني الميوشي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 64 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

بالنظر إلى الوراء، أدرك الآن أن الأعراض بدأت في الأربعينيات من عمري أو حتى قبل ذلك. لقد كنت دائمًا نشيطًا، ولكن مع مرور السنوات، أصبحت مهارات مثل الجري والتزلج والتزحلق على الجليد والتزلج صعبة بشكل متزايد، لذلك قمت بأنشطة أخرى مثل ركوب الدراجات الهوائية وتمارين رفع الأثقال وتمارين الكروس فيت. تعاملت مع أعراض داء رينو بارتداء ملابس أكثر دفئًا. بدأ الهزال العضلي الواضح في عضلات ساقيّ في أوائل الستينيات من عمري في رحلتي التي استمرت لمدة عام كامل لتشخيص المرض. وبحلول ذلك الوقت، كان قد تم استبدال 80-90% من عضلات الساقين بالدهون.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، ولكن هناك شقيقتان مصابتان/كانتا تعانيان من داء السكري لدى الأطفال. توفيت إحداهما بسبب مضاعفات في القلب بسبب المرض عن عمر 53 عامًا. أما الأخرى، وهي الآن في الثامنة والخمسين من عمرها وفي حالة صحية هشة، فقد خضعت لعملية زراعة كلى/بنكرياس في سن 39.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

وبصفتي شريكاً في إدارة صالة ألعاب كروس فيت الرياضية، أحاول باستمرار إيجاد التوازن المناسب بين العمل الشاق بما يكفي لتحدي عضلاتي السليمة والحفاظ عليها قوية ومتحركة، ولكن ليس بقوة كبيرة بحيث أدمر عضلاتي المعرضة للخطر. حتى الآن، كان تأثير المرض ضئيلاً للغاية على حياتي: ما زلت أبدو وأشعر وأتحرّك أصغر من متوسط العمر 65 عاماً. أحاول التركيز على ما أستطيع القيام به كل يوم، وأذكر نفسي بأن الجميع، وليس أنا فقط، يواجهون حالة تنكسية تدريجية تسمى الشيخوخة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لقد أثرت نشأتي مع شقيقاتي المصابات بالسكري في أهمية التغذية الجيدة وممارسة الرياضة بانتظام. أفهم أن ما أضعه في فمي مهم، وأن النوم الكافي والتعافي من الإجهاد أمر ضروري، بغض النظر عن ما تعاني منه. وعلى الرغم من أنني لا أستطيع أن أعرف على وجه اليقين أن العادات الصحية تساعد في تقليل الأعراض التي أعاني منها، إلا أنني اخترت أن أؤمن بأنها تساعد، وسأستمر في أن أكون استباقية قدر الإمكان في هذا الصدد. كمدرب، أنا قادر على تقديم نماذج للممارسات الصحية الممتازة والعمل عن كثب مع أعضائنا حتى يجنوا تلك الفوائد بأنفسهم. لقد أصبحت مدربًا لرياضة الكروس فيت في سن الستين (بعد مسيرة مهنية استمرت 35 عامًا كصحفي في إحدى الصحف)، ومن دواعي سروري أن يخبرك الآخرون أنك ساعدتهم على تغيير حياتهم للأفضل.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

قبل تشخيصي الرسمي بعقود من الزمن، دفعتني القيود الجسدية المحيرة إلى إيجاد طرق أخرى لأكون نشيطاً ومشاركاً في مجتمع رياضيي التحمل التنافسيين في الهواء الطلق. أن أكون مرناً ونشطاً بدنياً وقوياً هو جزء من هويتي التي سأعمل على التمسك بها طالما كنت قادراً على ذلك. وأنا أعتمد على هذه العقلية لمساعدتي في مواجهة أي شكوك يخبئها لي المستقبل.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

ضمور العضلات مرض نادر مع اختلافات فردية لا حصر لها. ونظرًا لعدم وجود علاج، وقلة الحوافز المالية لشركات الأدوية لإيجاد علاج، فإن التشخيص غالبًا ما يكون نهاية اهتمام أخصائيي الرعاية الصحية بك. ابحث عن الدعم حيثما استطعت، وكن مدافعاً عن نفسك.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أحب التزلج عبر البلاد. نحن نعيش على نظام تزلج يتصل بمسار التزلج الأمريكي للتزلج على الجليد الذي يبلغ طوله 54 كيلومتراً وأحب أن أختبر متعة الانزلاق برشاقة على طول التلال والوديان في هذا المسار الحرجي الجميل.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews