الاسم: نيكول العمر 37

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: اعتلال الغدد اللمفاوية 2 ياء (اعتلال التيتين)

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 24 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

خلال نشأتي، لم أكن رياضيًا أبدًا ودائمًا ما كنت أعتقد أنني كنت أحمق. حاولت ممارسة الرياضة في المدرسة الابتدائية والإعدادية ولكنني كنت أشعر دائمًا أنني غير منسقة لدرجة أنني لم أكن قادرة على الانضمام إلى أي نوع من الفرق الرياضية المنظمة. كان كل شيء يبدو "طبيعيًا" حتى المدرسة الثانوية عندما بدأت أسقط على السلالم - بدأت المشي على أصابع قدمي في وقت ما في سنوات المراهقة الأولى مما ساهم في سقوطي على السلالم. وبينما كنت أريد أن أصدق أنني كنت مجرد أخرق شديد، كان هناك دائمًا شيء ما في عقلي يخبرني بأنني لست "طبيعيًا". في عام 2003، راودتني فكرة كبيرة بأنني أريد أن أبدأ الجري لأستعيد لياقتي البدنية. لم أقطع ربع مربع سكني قبل أن أركض في السقوط #3 في غضون دقائق. في تلك المرحلة، بدأت في الاستماع إلى الصوت الصغير بداخلي الذي كان يعلم أن هناك شيئًا ما غير صحيح - لقد حان الوقت للتحدث إلى الطبيب.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء الليثيونيا الغدد اللمفاوية:

أخي بول مصاب أيضًا بمرض إل جي إم دي 2 جيه.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

إن العامل الأكثر صعوبة في التعايش مع داء تضخم العضلات هو أن عقلي وجسدي ببساطة غير متزامنين. عقلي يقول: "انطلقي!" وجسدي يصرخ قائلاً: "بماذا تفكرين، لا يمكنك فعل ذلك." في ذهني، أنا قادرة على صعود السلالم وارتداء زوج من الأحذية ذات الكعب العالي الرائع والسير برشاقة على الرصيف وحمل البقالة والجري في ماراثون. لكن جسدي لا يوافقني الرأي - فأنا أتجنب السلالم بأي ثمن، وعليّ أن أرتدي حذاءً مسطحًا. فمجرد المشي على الرصيف دون وجود شخص بجانبي يسبب لي شعوراً بالقلق لا يمكن تفسيره - فحمل حمولة من البقالة إلى منزلي يجعلني أشعر وكأنني أحاول تحريك جبل بيدي. وسيكون الجري في ماراثون صعبًا كمحاولة تدريب فيل في المنزل. يقول عقلي أنني قادر تمامًا ولكن جسدي يرفض الاستجابة لذلك. هناك أيضًا قدر هائل من الخوف الذي يصاحب أي دعوة إلى مكان لم أذهب إليه من قبل - خاصة إذا كنت سأذهب بمفردي. عندما أُدعى إلى حدث ما، أو يكون لدي اجتماع للعمل، أو أضطر للذهاب إلى مكان لم أذهب إليه من قبل، أجد أن Google Earth هو حليفي الأقرب. سأبحث في جوجل إيرث عن تخطيط المباني. أين موقف السيارات؟ ما المسافة التي يجب أن أمشيها للوصول إلى الباب الأمامي؟ هل هناك درجة أو منحدر عند المدخل؟ هل هناك أي شيء من المحتمل أن يمنعني من التنقل في التضاريس؟ على الرغم من أن البحث مفيد، إلا أن الخوف الذي يرافق "الأماكن الجديدة" يتضاءل قليلاً فقط بسبب هذه الإجراءات الاستباقية - فالحقيقة هي أنه قد تكون هناك عقبة غير متوقعة في الموقع بمجرد وصولي. بالنسبة لي، هذا هو الوقت الذي يبدأ فيه الخوف الحقيقي. وحتى أكثر من كل من التحديات المذكورة أعلاه، فإن التحدي الأكبر بالنسبة لي هو الاعتراف بأنني بحاجة إلى طلب المساعدة. مع مرور الأيام والشهور والسنوات، أدركت أن أبسط المهام - إخراج القمامة، وتغيير مصباح كهربائي، وصعود/نزول الدرج بدون درابزين، والصعود على الرصيف بدون شيء أتشبث به، والنهوض من الكرسي، وحتى مجرد المشي في الغرفة - أصبحت أكثر صعوبة.

غالبًا ما أتساءل عما إذا كان الأمر سيكون أسهل لو كان جسدي يعمل وكان عقلي هو غير المتعاون. من الصعب أن تطلب المساعدة عندما يخبرك عقلك أن المهمة التي بين يديك هي جزء يومي شائع من الحياة.

أريد أن أثبت لنفسي أن داء التهاب المفاصل الروماتيزم العضلي المتعدد لن يفوز - أن هناك طريقة يمكنني من خلالها التغلب على هذا المرض. عندما تحين تلك اللحظات، أضغط على نفسي كثيرًا - أقوم بأشياء أعلم أنها ستقودني في النهاية إلى الفراش وأتألم لفترات من الوقت. بالنسبة لي، هذا المرض دوري. كلما فعلت أكثر، كلما تألمت أكثر. وكلما قلّ ما أفعله، كلما لومت نفسي على عدم قدرتي الكاملة - مما يؤدي إلى دفع جسدي بعيدًا جدًا مرة أخرى.

ما هو أعظم إنجازاتك:

على مستوى القوة البدنية والذهنية، كان أعظم إنجاز لي هو إكمال سباق الجري بالألوان لمسافة 5 كيلومترات في عام 2013. ربما قلت: "لا يمكنني التقدم أكثر من ذلك" أكثر مما قلت "يمكنني القيام بذلك". ربما كنت آخر شخص يعبر خط النهاية - لكنني بدأت السباق وأكملته دون أن أقطع أي منعطف.

أنا شخصياً فخور للغاية بخطوتي الأخيرة. تتطلب الإصابة بهذا المرض الكثير من المساعدة من الآخرين - ومع مرور الوقت، ستزداد هذه الحاجة مع مرور الوقت. وبينما أتقبل هذا الأمر، إلا أنني لا أسمح له بأن يحدد كيف أعيش حياتي. لقد استقلتُ مؤخرًا وانتقلت بنفسي على بعد 900 ميل تقريبًا من كل من أعرفهم. لقد تركت "عضلاتي" ورائي، وحزمت كل شيء وقررت أن أحلق بمفردي حقًا لأكتشف مدى قدرتي الجسدية.

أما على الصعيد المهني، فقد تم اختياري ضمن أفضل 100 امرأة في ولاية ميريلاند وأفضل 100 امرأة من أصحاب المشاريع التجارية للأقليات. لقد كان الحفاظ على هويتي المهنية مع تقدمي في الحصول على دكتوراه في الطب أولوية بالنسبة لي منذ اليوم الأول، لذلك أنا فخورة للغاية بعملي. كما تشرفتُ أيضًا بالحصول على جائزة الشجاعة من جمعية تنمية المرأة الأمريكية في عام 2016.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أثرت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية القلبية بشكل كبير على تعاطفي وتعاطفي مع الآخرين. أتفهم تمامًا معنى الشعور بعدم الراحة. أفهم أن الشعور بالألم والألم بشكل مستمر يمكن أن يستنزفني. وعلى الرغم من أنني أفقد صبري مع نفسي بشكل منتظم، إلا أنني أعتقد أن إصابتي بداء تضخم العضلات الليزري الليزري قد منحني صبرًا مع الآخرين لم أكن أتمتع به قبل تشخيص إصابتي بالمرض.

مع كل التحديات التي تأتي مع هذا التشخيص، أعمل جاهدًا للحفاظ على حس الفكاهة بشأن قيودي. إذا كنت قادرًا على تخفيف العبء العاطفي والجسدي على عائلتي وأصدقائي (وباعتراف نفسي)، فإنني أبذل قصارى جهدي باستخدام عبارات مثل "أشعر اليوم بأنني مثل أخطبوط يحاول الدخول في كشتبان" بدلاً من "أشعر بالسوء اليوم".

كما نمت لدي القدرة على التعامل مع المواقف بإبداع. ومن خلال منح القليل من القوة لذلك الصوت الصغير الذي يهمس "لا أستطيع"، أحاول تحويل كل شيء إلى "قد أسلك طريقًا غير تقليدي ولكنني أستطيع القيام بذلك". قد لا أصل من النقطة (أ) إلى النقطة (ب) بنفس الطريقة التي يستطيع بها الشخص القادر على القيام بذلك، لكنني سأجد طريقة لإنجاز الأمور بغض النظر عن مدى فظاعة طريقتي.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أنا لست "مصدر إلهام": لا يعني كوني أعيش كل يوم وأنا مصاب بداء إلغمونيا، أنني مصدر إلهام لجميع الناس في كل مكان. بالتأكيد - ولكنني لست ملهمة بالفطرة لمجرد أنني مصابة بداء إلغماز العضلي الليزري وأستمر في عيش حياتي. أنا امرأة مصابة بداء تضخم العضلات العضلي الليزري وأنا أتأقلم مع ظروفي تماماً مثل أي شخص يتأقلم مع تحديات الحياة العديدة. على الشخص الذي يكسر ذراعه أن يتعلم كيفية القيام بالأشياء بشكل مختلف لفترة قصيرة من الزمن. وبالمثل، أتعلم كل يوم كيف أتكيف ... وأعيد التكيف. والفرق الوحيد بيني وبين الشخص المصاب بكسر في ذراعه هو أنه في نهاية المطاف ستزول الجبيرة وسيستعيد كامل وظائف ذراعه. يتطور مرض التصلب العضلي الجانبي الضموري تدريجياً، لذا سأكون دائماً في فترة إعادة التكيف مع تقدم الأمور.

لا تضع افتراضات حول قدراتي (أو قدرات أي شخص):  احتفظ بحكمك عندما ترى شخصًا يبدو "طبيعيًا" عندما يكون جالسًا - فأنت لا تعرف أبدًا التحديات التي يواجهها هذا الشخص عند الوقوف. عندما ترى شخصًا ما على كرسي متحرك أو يستخدم جهازًا مساعدًا، من فضلك لا تفترض أننا نعاني من ضعف السمع، أو أننا بحاجة إلى التدليل، أو أننا نريد أي نوع من التعاطف أو الشفقة. هذا هو "وضعنا الطبيعي"، وعلى الرغم من أنه يمثل تحدياً، إلا أنه لا داعي لأن تعاملنا نحن المصابين بالداء بشكل مختلف عن أي شخص آخر.

لا تفترض أنني أحتاج (أو أريد) المساعدة: إن العيش مع مرض إل جي إم دي يعني أنني سأحتاج في بعض الأحيان إلى طلب المساعدة في المهام التي تبدو بسيطة. ومع ذلك، فإن افتراض أنني أحتاج إلى المساعدة هو ... حسناً، أمر مهين. بالتأكيد، قد لا أكون قادرًا على القيام بشيء ما بالسرعة أو بالرشاقة التي تريدها. لكن هذا لا يعني أنني لا أستطيع القيام به. دعني أحاول - إذا احتجت مساعدتك سأطلبها. الأمر بهذه البساطة. وإذا أردت أن أدفع نفسي لتجربة شيء لا تعتقد أنني أستطيع القيام به، دعني أفعل ذلك! إذا لم ينتهي الأمر بشكل جيد - وماذا في ذلك. بالنسبة لي هذا ليس فشلاً. إنه يعني أنني حاولت - وهذا يكفي في بعض الأيام.

لا تخف من طرح الأسئلة:  المعرفة قوة. المعرفة هي الفهم. المعرفة رحمة. الأسئلة عن الطب ليست مهينة. من المهين أن أراك تحدق في وجهي وأنت تعلم أنك تتساءل عن طبيعة حياتي اليومية. من المهين أن افترض أنت تعرف كيف تبدو حياتي. لا أتوقع منك أن تفهمي التحديات التي أواجهها. أنت لا تعرفين - فأنتِ لم تعيشي من قبل مع مرض إل جي إم دي ... كيف لكِ أن تعرفي؟ اسألني أي شيء! إن إحاطة نفسي بأشخاص على دراية بالداء يجعل حياتي أسهل قليلاً - لكن لا يمكنك أن تعرف إذا لم تسأل. لا تشيح بنظرك عني وتشفق عليّ - عرّف عن نفسك واسأل أي سؤال ملح قد يكون لديك.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أركض. كنت أرتدي زوجًا من أحذية الجري وأركض بأقصى سرعة وبأسرع ما تسمح به ساقاي ورئتاي. بعد ذلك كنت أرتدي زوجًا من الأحذية ذات الكعب العالي الرائع وأرقص طوال الليل. الرقص ... أفتقد الرقص أكثر من أي شيء آخر!

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews