"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: فيليكس  العمر: 35 سنة

البلد: البرازيل

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 11 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

شملت الأعراض الأولى: السقوط والتعب والمشي على أطراف أصابع قدمي. بالإضافة إلى ذلك، لم أستطع مجاراة الأشخاص الآخرين في عمري في الأنشطة البدنية.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، لدي أخت مصابة بمرض LGMD2A

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

كان التحدي الأكبر هو اضطراري للتكيف مع التغيرات التي طرأت على جسدي، وتطوير أشكال الدفاع ضد السقوط المحتمل، والتكتيكات عند صعود ونزول السلالم، والحرص على عدم السير على بعض العوائق بخفة، والبحث دائمًا عن كرسي للدعم - خاصةً عند النهوض من الكرسي والوقوف على الأرض. أحاول دائمًا توخي الحذر من أي شيء يمكن أن يوقعني أرضًا.

ما هو أعظم إنجازاتك:

تعلمت العزف على الجيتار! كان هذا تحديًا كبيرًا لأن الصعوبة كانت هائلة - خاصةً عند الإمساك بالآلة والقيام بالحركة بذراعي للعزف على أوتار الجيتار. قد يكون هذا الأمر متعباً للغاية ولكن مع ذلك، يمكنني القيام بذلك.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد علّمتني الحياة مع مرض التصلّب اللمفاوي العضلي الجانبي الضموري وعلمتني اليوم أن أقاتل وأن أعطي قيمة أكبر للحياة. يتطلب البقاء على قيد الحياة في مثل هذا العالم الصعب الكثير من الجهد ويجعلني شخصًا أفضل خاصة عند التعامل مع الآخرين. هناك مواقف نعيشها لا يعرفها ويفهمها في الواقع إلا أولئك الذين يشاركوننا نفس المعاناة. هناك حكمة من الله في كل حياة هذا العالم. وأعتقد أن هذا الشعور قد منحني شعوراً في الحياة، وهو أكبر تحدٍ يمكن أن أواجهه في الحياة. نحن خصوم، ومثل كل معركة جيدة، أنوي أن أقاتل حتى النهاية - منتصرًا بالطبع!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يحتاج العالم إلى معرفة المزيد عن هذا المرض، حيث أن الناس يتعايشون مع هذا المرض. من المهم أن نكون على دراية بكيفية المساعدة في هذه القضية. إن معرفة ذلك لا يجعلنا أفضل أو أسوأ من الأشخاص الآخرين الذين يعانون من إعاقات جسدية. ونأمل أن يعرف العالم في المستقبل القريب أعظم الأخبار - أن هناك علاج لهذا المرض!

 

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شفيت غدًا، سأمجد اسم الله. سأفعل أشياء مثل لعب كرة القدم وكذلك صعود السلالم والجلوس والوقوف دون مساعدة من أحد. هذه هي الأنشطة اليومية البسيطة التي لا يوليها معظم الناس اهتماماً كبيراً لكنها أحلام بالنسبة لنا نحن المقعدين. سيكون العلاج انتصاراً ملحمياً سيقرأ في كتب التاريخ.

 

* * * * * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات إل جي إم دي سبوتلايت" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews