"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  هيلاري   العمر:  32 سنة

البلد:  الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي لـ LGMD  LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 13 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت أول أعراض إصابتي هي أوتار العرقوب المشدودة وأقواس عالية وبطء في الجري. بدأت الجري تماماً مثل أخي الأكبر، الذي تم تشخيص إصابته بمرض LGMD2A في نفس الوقت الذي شُخِّصت فيه إصابتي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، شقيقي الأكبر (أكبر مني بـ 5 سنوات) مصاب أيضًا بمرض LGMD2A.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أصعب ما في LGMD2A هو أنه يتغير باستمرار. فعلى مدار العشرين عامًا الماضية، اكتشفت طرقًا مبتكرة لإنجاز المهام اليومية. فقد احتجت مهام سهلة مثل الذهاب إلى دورة المياه بشكل مستقل إلى تعديلها وإعادة ابتكارها عدة مرات. في مرحلة ما كنت أستخدم ساعديّ وجبهتي وقضبان الإمساك لأتسلق الحائط حرفياً من وضعية الجلوس على المرحاض. نظرًا لأن المرض يتغير باستمرار، فإن الحلول البديلة و"الحلول" التي أتبعها تنجح لبضع سنوات فقط ثم أعود إلى لوحة الرسم لاكتشاف شيء جديد.

ما هو أعظم إنجازاتك:

عائلتي هي أعظم إنجازاتي. فقد تزوجت في سن 23 عاماً عندما كنت لا أزال قادراً على الحركة. وفي غضون 9 سنوات قصيرة، أصبحت الآن من مستخدمي الكراسي المتحركة بدوام كامل. وقد حظيت أنا وزوجي بشرف تبني طفلين جميلين. زوجي وطفلاي هما كل شيء بالنسبة لي. الحياة ليست سهلة دائماً، ولكن مع وجود هؤلاء الثلاثة بجانبي (أو في حضني) أتذكر كم هي الحياة جميلة حقاً. عندما تم تشخيص إصابتي بالمرض لأول مرة كنت دائماً قلقة كيف سأطارد أطفالي أو أنقذهم من الركض في الشارع. لم أتخيل نفسي أبداً على كرسي متحرك وأنا أطاردهم! هل تعلم أن الكراسي المتحركة يمكنها الانطلاق بسرعة تصل إلى 7 أميال في الساعة! اتضح أنه لا داعي للقلق. فأنا قادرة على العمل بدوام جزئي من المنزل والموازنة بين مسؤولياتي كزوجة وأم.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

عندما كنت في الثالثة عشر من عمري كنت ألعب كرة السلة والكرة الطائرة والكرة اللينة. كانت الرياضة كل شيء بالنسبة لي. كما يمكن للمرء أن يتصور، كان التشخيص صدمة كبيرة وكنت في حالة إنكار لفترة من الوقت. أثناء الاختبارات لفريق الكرة الطائرة للناشئين (JV)، صُدمت تمامًا لأن مدربيّ لم يعتقدوا أنني أستطيع المواصلة. قرروا أن يسمحوا لي باللعب، ولكن في نهاية الموسم، تقبلت حقيقة أنني لم أكن بنفس سرعة زملائي في الفريق. كان ذلك بمثابة ضربة عاطفية قوية. لحسن الحظ، وبتأثير من والداي وأصدقائي، قررت أن أجرب أشياء جديدة وترشحت لعضوية الحكومة الطلابية وكنت محررة في فريق الكتاب السنوي. ساعدني الانشغال ووجدت أشياء جديدة أحببتها. وقد ساعدتني التجارب والفرص التي أتيحت لي في الحصول على منحة دراسية للكلية وأدت إلى المزيد من فرص القيادة في حرم كليتي. بالإضافة إلى ذلك، أتيحت لي الفرصة للعمل في قطاع الفنادق على مدار الـ 14 عاماً الماضية ولديّ الآن وظيفة تتيح لي العمل من المنزل. لطالما كان البقاء مشغولاً أحد أفضل العلاجات لصحتي النفسية، ولكي أكون صادقاً لا أتذكر وقتاً لم أكن فيه مشغولاً!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

إن زيادة الوعي بالأمراض النادرة ليست مهمة سهلة أبداً. عندما ترى رجال الإطفاء في الخارج يملأون الحذاء، أو عندما ترى رجال الإطفاء في الشركات المحلية، يرجى الاستمرار في التبرع. فهذا المال يساعد في إجراء المزيد من الأبحاث ويساعد في إرسال الأطفال إلى مخيم MDA. يحدوني الأمل في أن الأبحاث التي تُجرى اليوم ستغير حياة الناس.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أول شيء كنت أقوم به هو مطاردة أطفالي ورميهم في الهواء واللعب حتى أصاب بالدوار!

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews