"مقابلة في دائرة الضوء"  

الاسم: بيكي   العمر: 35 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B

 

في أي عمر تم تشخيصك

شُخصت إصابتي بالمرض في عام 2009 عندما كان عمري 27 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى

كانت الأعراض الأولى التي شعرت بها هي صعوبة في صعود الدرجات أو النهوض من الأرض أو النهوض من المقعد/المرحاض.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا يوجد أفراد آخرون من العائلة مصابون بداء الليثيونيا في الغدد اللمفاوية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟

التحدي الأكبر بالنسبة لي هو الجزء العقلي المتمثل في فهم حدودي. معرفة أن حياتي ليست كما كنت أتخيل أن تكون. معرفة الأشياء التي اضطررتُ أنا وزوجي إلى تغييرها من أجل التأقلم والتعامل مع هذا المرض الذي يتطور باستمرار.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أعتقد أن أعظم إنجاز لي بعد تشخيص إصابتي بهذا المرض هو زواجي. فقد تزوجنا قبل شهرين من بدء إجراء جميع الفحوصات لتحديد ماهية المرض. في الصحة والمرض جاء في وقت أقرب بكثير مما كنا نتخيله، لكننا اليوم أقوى بسبب ذلك.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

هذا المرض يغير حياتي. على الرغم من اعتمادي على عائلتي وأصدقائي إلا أنني ما زلت مستقلاً إلى حد ما. فأنا أقود سيارتي باستخدام أدوات التحكم اليدوية، وأنا واسعة الحيلة في الطرق التي أجدها لمواصلة القيام بالأشياء بنفسي، وبطريقة ما، على الرغم من ضعف عضلاتي، إلا أنني أقوى. لم يحدث هذا كله مرة واحدة. استغرق الأمر بعض الوقت لأدرك أنني شخص قوي على الرغم من ضعف عضلاتي.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:

أريد أن يعرف العالم ويفهم أن هذا المرض صعب للغاية. في بعض الأحيان لا يتذكر عقلي أنني لا أستطيع القيام بشيء ما وأبدأ في القيام به لأدرك أنني لا أستطيع. أريدهم أن يعرفوا أنه منذ اللحظة التي يستيقظ فيها شخص مصاب بهذا المرض، عليه أن يفكر على الفور في كيفية التعامل مع يومه. يجب أن يعرف العالم أن هذا المرض، على الرغم من أنه غير مرئي إلى حد ما، إلا أنه حقيقي ويصعب التعامل معه. وأن مجرد خروج شخص مصاب بهذا المرض لا يعني أنه بخير أو أنه شُفي منه. لا يزال علينا أن نعيش حياتنا، حتى لو كنا خلف ابتسامتنا مرهقين أو متألمين. يجب أن يعرف العالم أيضًا أنه سيكون هناك علاج. هناك الكثير من الأشخاص الذين يعملون على هذا الأمر والخطوات التي تحققت في السنوات القليلة التي تم تشخيص إصابتي بالمرض كانت هائلة.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

هذه القائمة طويلة....ولكن أولاً أود أن أركض. لم تتحرك ساقاي بهذه الطريقة منذ فترة طويلة.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews