"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: كورتني                العمر:: 23 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B / اعتلال العضلات الميوشي/ ميوشي

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 14 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كان أول عارض لاحظته هو أن عضلات ربلة ساقي بدأت تنتفخ بشكل لا يمكن السيطرة عليه بعد أداء رقص ضخم. لم أستطع رؤية كاحلي بعد فترة من الوقت وبدأنا نشعر بالقلق. طلب منا الطبيب أن نقيس عضلات ساقي يومياً وأن نحتفظ بسجل. وظلتا تكبران أكثر فأكثر. اعتقد الأطباء أن ذلك قد يكون بسبب جلطة دموية، لذلك أجروا الكثير من الفحوصات بالموجات فوق الصوتية على ساقيّ وقلبي ومعدتي لمعرفة ما إذا كان هناك أي شيء خاطئ. لم يتمكنوا من العثور على أي شيء خاطئ. ثم قمت بفحص دمي ورأوا أن مستويات CK لديّ كانت مرتفعة، لذلك قرروا إجراء خزعة من العضلات، وهكذا شخصوا حالتي.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم. تعاني أختي الكبرى، ستيفاني غاريت، من نفس النوع الذي أعاني منه. تم تشخيصها قبل أشهر قليلة من تشخيصي. يبدو أنها تعاني من مشاكل أكثر في ذراعيها (2B) ويبدو أنني أعاني من مشاكل أكثر في ساقي (MM).

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أعتقد أن التحدي الأكبر في التعايش مع مرض الطب، هو التأقلم مع فكرة عدم قدرتك على فعل شيء اعتدت أن تكون قادرًا على فعله. هناك الكثير من الأشياء التي يصعب القيام بها جسديًا، مثل الرقص والتسلق والمشي وما إلى ذلك، والتي اعتدت أن أكون قادرًا على القيام بها بشكل جيد. الجزء الصعب هو أن تكون على ما يرام. أعتقد أن مرض التصلب المتعدد يشكل تحدياً عاطفياً أكثر من التحدي الجسدي. ولكن، عليك فقط أن تظل إيجابيًا وتفكر في كل الأشياء الرائعة التي لا يزال بإمكانك القيام بها.

ما هو أعظم إنجازاتك:

هذا سؤال صعب لأنني أشعر أنني أنجزت الكثير في حياتي. لقد تخرجت من المدرسة الثانوية، ثم الكلية، ولديّ وظيفتان أحبهما تماماً، وتزوجت من حبيبي في المدرسة الثانوية، ولكن الأهم من ذلك أنني أصبحت أماً. لطالما تطلعت إلى أن أصبح أماً منذ أن كنت صغيرة. وبمجرد تشخيص إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنينية، لم أكن أعرف ما إذا كان ذلك ممكناً أم لا. ومع تقدمي في السن وبدء جسدي في الضعف، شككت في الأمر. كانت لدي الكثير من المخاوف بشأن الأذى الذي يمكن أن ألحقه بعائلتي بسبب وضعي الجسدي. ولكن، لم يكن أصدقائي وعائلتي سوى داعمين ومحبين ومساعدين لي. إن أعظم إنجازاتي هي طفلتي الصغيرة. لقد وجدت الكثير من الطرق لجعل الأمور تسير على ما يرام بحيث تكون سعيدة وبصحة جيدة وآمنة. أعلم أن المستقبل سيكون صعبًا مع الأطفال، لكن الأمر يستحق العناء.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

على الرغم من أن هذا المرض جعلني أضعف جسديًا بالتأكيد، إلا أن الأهم من ذلك أنه جعلني أقوى عاطفيًا وروحيًا. لم أكن لأتمنى أبدًا أن يصاب أي شخص بهذا المرض، ومع ذلك، أعتقد أنه كان نعمة في حياتي. أشعر بالامتنان لإصابتي به، وبأنني أستطيع تعليم الآخرين عنه، وبأنني أستطيع أن أكون مؤثرًا ومثالاً للآخرين.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن يعرف العالم أننا أناس عاديون، وأن لدينا مشاعر، وأن هناك أشياء يجب أن تكون حذراً من فعلها أو قولها. رجاءً لا تحدقوا، رجاءً لا تقولوا لي أنني أمشي بشكل مضحك، رجاءً لا تضحكوا إذا وقعت، ورجاءً لا تحكموا عليّ بناءً على الأشياء التي أستطيع أو لا أستطيع القيام بها. رجاءً لا تطلقوا نكات عن الإعاقة. أرجوكم لا تفترضوا أنني أستطيع فعل شيء ما. وبدلاً من ذلك، أرجوكم ساعدوني وارفعوني وشجعوني. أرجوكم اجعلوني أشعر بأنني محبوب ومهم. وأرجوك أن تحبني كما لو كنت بخير جسديًا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا كان بإمكاني الشفاء غدًا، فإن أول شيء سأفعله هو الرقص. فالرقص كان قلبي وروحي وشغفي وأفتقده أكثر من أي شيء آخر.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews