"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  فيكي   العمر: 44 سنة

البلد: كندا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي

 

في أي عمر تم تشخيصك: 

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 22 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كنت أواجه صعوبة في صعود السلالم. وأخبرني الطبيب أن الأوتار في كاحلي قصيرة، ثم أرسلني إلى طبيب أعصاب للحصول على رأي ثانٍ لمعرفة ما إذا كانت هناك حالة مرضية كامنة الطريق كانت قصيرة. أرسلني طبيب الأعصاب الخاص بي لإجراء خزعة عضلية في مونتريال.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني: 

لا، أنا الشخص الوحيد الذي يعاني من داء تضخم الغدد اللمفاوية في عائلتي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟: 

هناك العديد من التحديات؛ أن أبقى مستقلة بمفردي في منزلي، وأن أبقى نشطة في مجتمعي ومع أصدقائي. من الصعب عند التخطيط للذهاب إلى مكان جديد. يجب أن أتأكد من أنه يمكن الوصول إليه بواسطة كرسي متحرك، ويجب أن أسأل عن مرافق الحمام. كما أنه من الصعب أيضاً أن أبقى إيجابياً - عندما لا أستطيع القيام بمهمة عادية أو الذهاب إلى مكان ما أريد الذهاب إليه أو مجرد رؤية الآخرين يتحركون بسهولة في الأماكن العامة. 

ما هو أعظم إنجازاتك:

عائلتي هي أول إنجازاتي العظيمة - زوجي دين وابننا تايلر. إنهم يجعلون حياتي تستحق العيش، ويجعلونني أشعر أنني أستطيع فعل أي شيء. أنا مباركة جداً. كما أنني أفتخر كثيراً بجمع التبرعات في مجال الطب. في الماضيوقد نظمت مزاداً سنوياً، ومزادات على الإنترنت على الفيسبوك، ومبيعات الفناء، والسحوبات، وما إلى ذلك. كانت فكرتي الأخيرة هي صنع وبيع الحلي المصنوعة من اللباد. بدأت في صنعها في يناير 2016. أصمم نمطاً وأقوم بقصها على اللباد، ثم أقوم بخياطتها يدوياً ثم أقوم بتسويقها على فيسبوك. لديهم صفحة خاصة بهم على فيسبوك: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". لقد تبرعت أنا وزوجي بجميع المستلزمات اللازمة لصنعها، حتى أنني حصلت على بطاقات عمل. تذهب جميع عائدات بيع الزخارف إلى جمعية MD كندا كل عام في شهر يونيو من كل عام من أجل المسيرة من أجل ضمور العضلات. منذ أن بدأت بعت ما يقرب من $4000 من الحلي. لقد كان هدفي لجمع التبرعات لمسيرة MD هو $6000 على مدار السنوات العديدة الماضية. ودائمًا ما أجد طريقة لتجاوز هدفي.

بدأت أنا وزوجي في اتباع نظام غذائي صحي في شهر مارس. وأصبح كلانا أخف وزناً وأكثر صحة بسبب ذلك. تمكنت من التوقف عن تناول الأدوية الثلاثة التي كنت أتناولها لعلاج الالتهابات والألم وارتفاع ضغط الدم. نحن نشعر بشعور رائع وأحب أن أنشر الخبر عن ذلك!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم: 

إنني أتعلم المزيد والمزيد عن نفسي كل يوم. لقد جعلتني تحدياتي وتجاربي السابقة أتعلم الكثير من الأشياء عن نفسي. لقد تعلمت أن أحب نفسي لما أنا عليه وليس لما أستطيع أو لا أستطيع فعله. لقد أصبحت شخصًا قويًا وواثقًا من نفسي. لقد أدركت أنني أنا ما أنا عليه وأن الكرسي المتحرك لا يحدد هويتي! كما أنني أنتمي إلى مجموعة محلية للإعاقة. نذهب إلى المدارس المتوسطة كل ربيع ونتحدث عن التعايش مع الإعاقة، وكيف يمكن مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة. لقد قطعت شوطاً كبيراً في التحدث أمام الجمهور بسبب ذلك. 

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD: 

إنها إعاقة نادرة ولكنها أيضًا إعاقة شائعة. البعض منا يحب أن يُقدم له يد المساعدة، والبعض الآخر يحب أن يقوم بذلك بنفسه مهما كان الأمر صعباً. الجميع مختلفون. اسأل قبل أن تساعد شخصًا ما ولا تنفر أبدًا من شخص لديه موقف أو شخصية سلبية. أنا أبتسم دائماً لأنني أعرف ما لديّ في حياتي ولا يمكن لـ LGMD أن يسلب مني ابتسامتي!

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به: 

ربما هناك العديد من الأشياء التي سأقوم بها: السفر، والسباحة، والجري، والذهاب للتسوق بمفردي، والعمل، وممارسة الرياضة، وزيارة منازل أصدقائي مع السلالم، والدخول والخروج من حوض الاستحماموتنظيف المنزل، أنا متأكدة من أنني أستطيع أن آتي بقائمة طويلة... الكثير من هذه الأشياء يمكنني القيام بها الآن، ولكن بطريقة معدلة. سيكون من الجميل أن أفعل هذه الأشياء دون تفكير، وبطريقة أكثر راحة.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني في https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews