"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  ديسينا   العمر: 31 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: إل جي إم دي 2 إيه - المعروف أيضًا باسم اعتلال الكالباين

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 29 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كان ضعف العضلات في ساقيّ هو أول الأعراض التي أصابتني. لم أتمكن من الذهاب أعلى الدرج مثل أي شخص طبيعي، بدءًا من عام 2008 بعد ولادة طفلي الثاني. أرجع الأطباء الأمر إلى مجرد إنجاب طفل، ونصحوني بممارسة الرياضة. كنتُ في الثانية والعشرين من عمري فقط وكنت أعلم أن هناك ما هو أكثر من ذلك. تمنيت فقط لو أن أطبائي أخذوني بجدية أكبر. ذهبت إلى العديد من الأطباء والأخصائيين الذين قالوا جميعًا أنني "بخير". وانتهى بي الأمر بالعثور على طبيب متخصص في الطب الشمولي الذي قال لي: "يا إلهي، لماذا لم يساعدك أحد؟ فأرسلني إلى العلاج الطبيعي، وفي آخر مرة اليوم سألني طبيبي المعالج هل يعاني أحد أفراد عائلتي من ضمور العضلات؟ (لا). وذكر لي أن هناك أشكالاً متنحية من هذا المرض، واقترح أن يبدأ طبيبي في البحث عن الفحوصات والإحالات المناسبة لمرض ضمور العضلات. كان هذا أول شخص يذكر لي عبارة "ضمور العضلات" على الإطلاق. ثم وجدت بعد ذلك مجموعة رائعة على فيسبوك سمحت لي بنشر مقاطع فيديو لي. بعد ذلك بفترة وجيزة، تم توجيهي إلى البحث الجيني مع مؤسسة جين, وتمكنت من مقابلة الدكتور جيري مندل الذي انتهى بتشخيص نهائي بمرض LGMD2A. العملية من مزودي الجديد, إلى الاختبار الجيني، إلى التشخيص كان حوالي 3 أشهر بعد عدة سنوات من إخباري بأنني "بخير" وأن أمارس الرياضة. تلقيت التشخيص على أصغر بناتي 1^ش عيد ميلاد يوم سأتذكره دائماً....

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا يوجد أحد آخر في عائلتي مصاب بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التحدي الأكبر الذي أواجهه حاليًا هو أن أشرح لأطفالي عدم قدرتي على القيام بأنشطة معينة، أو الجري واللعب معهم، أو حتى سردها لهم؛ وشرح السبب. من الصعب جداً في بعض الأحيان الإجابة على أسئلتهم. أما التحدي الثاني الأكبر فهو تعليقات الناس الوقحة حول أنه يجب أن أحتفظ بموقف سيارات المعاقين لذوي الاحتياجات الخاصة. قد أبدو كشخص "عادي"، ولكنني أواجه صعوبة في المشي لمسافات طويلة ولم يعد بإمكاني صعود السلالم أو الرصيف دون مساعدة زوجي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أود أن أقول إن أعظم إنجازاتي هو تعلم الحب والتعاطف مع الجميع. لم أدرك أبداً التحديات العاطفية التي يواجهها الأشخاص ذوي الإعاقة. قد يعتقد معظمهم أنها جسدية فقط، ولكنها ليست كذلك. لقد وجدت شريكًا اختار أن يقف بجانبي ولا يزال يتزوجني بعد 9 أيام. لقد خضنا محادثة صريحة وصعبة للغاية (بالنسبة لي) حول ما إذا كان علينا الاستمرار في علاقتنا مع معرفتنا بالصعوبات الجسدية والعاطفية والعقلية التي سنواجهها مع هذا المرض الفظيع. كان بإمكانه أن يبتعد، وهو يعلم أنني أعاني من مرض عصبي متقدم، لكنه يحب بلا شروط وعلمني المعنى الحقيقي للحب غير المشروط والقبول. لقد علمني أن أحب بشكل أعمق ودائم، في كل موقف - حتى في المواقف التي نعتقد أنها فظيعة. لقد بنينا عائلة جميلة وهو أعظم إنجازاتي. آمل أن نتمكن من الاستمرار في أن نكون قدوة يحتذى بها بالحب والرحمة ليرى أطفالنا ونأمل أن يعيشوا. سيكون هذا العالم مكانًا أفضل هو يعامل الناس الناس مثل الناس وليس مثل إعاقتهم.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد علمتني الإصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية اللغوية كيفية الدفاع عن نفسي والتحدث. كان عليّ أن أدافع عن نفسي لسنوات عديدة، وأخبر الأطباء بأنهم مخطئون. من يفعل ذلك؟ هذه الفتاة هنا! لقد ألهمني ذلك لأصبح الآن صوت لـ الآخرين. أدافع بكل إخلاص عن غير القادرين على, أو أولئك الذين قد يحتاجون إلى بعض المساعدة. أنظر إلى إعاقتي على أنها هبة. لقد مُنحت فرصاً ساعدتني في تحديد وتشكيل معتقداتي اليوم. سأتحدث دائماً، حتى عندما يكون الأمر غير مريح وعندما لا يرغب أحد آخر في ذلك. سأسأل أطبائي دائماً، ولن أتوقف. لقد حولتني إصابتي بهذا المرض إلى هذا الشخص الشرس الذي يتمتع بالاندفاع والتصميم الذي أتمتع به اليوم.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

لا أعرف حتى من أين أبدأ في هذا السؤال. بشكل أساسي، لا يختلف المصابون بهذا المرض عن أي شخص لا يعاني منه. ما زلت أتنفس وما زالت لدي مشاعر. ما زلت أحب كما أنا، وما زلت أتألم كما أنا. أريد أن أكون سعيدًا وأن أحظى بنفس الفرص التي يحظى بها من لا يعانون من هذا المرض. أنا لا أختلف، باستثناء أنني ربما أكثر وعياً قليلاً بكيفية تعامل الناس مع الناس.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أول شيء كنت أفعله على الإطلاق هو الركض إلى أطفالي، ثم المصارعة معهم على الأرض، ثم القفز معهم وقذفهم في الهواء. أفتقد هذا أكثر مما يمكنني التعبير عنه بالكلمات. كنت قادرة على القيام بذلك مع أطفالي الأكبر سنًا الذين يبلغون 12 و9 سنوات تقريبًا, ولكنني لم أتمكن من القيام بذلك مع الطفلين الصغيرين اللذين يبلغان من العمر 6 سنوات و3 سنوات تقريبًا. بعد ذلك، كنت أقفز بين ذراعي زوجي وأبقى هناك للحظات. ثم أحتاج للذهاب للركض، ركض طويل. كان الجري هو نشاطي المفضل، والذي لم أتمكن من القيام به منذ سنوات عديدة.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللثة الغدد اللمفاوية الجلدي!