"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: رالف    العمر: 58 سنة العمر

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي لـ LGMD  اعتلال الغدد اللمفاوية الغدد اللمفاوية 2L / اعتلال الأنوكتامين

 

في أي عمر تم تشخيصك:

بدأت أعاني من الأعراض في سن الـ 47، في عام 2006، وتم تشخيص حالتي في عام 2011 عندما تم اكتشاف مرض التهاب الغدد اللمفاوية الجلدي الليفي 2L.

ما هي أعراضك الأولى:

ضعف الساقين. كنت لاعباً كبيراً في رفع الأثقال، وكنت في الثلاثينيات من عمري أرفع 300 رطل وأرفع 400 رطل في القرفصاء. لكني شعرت بضعف في ساقي اليسرى وذهبت إلى صالة الألعاب الرياضية وحاولت الضغط على ساقي بساق واحدة في كل مرة. كانت ساقي اليمنى قادرة على الضغط بـ 250 رطلاً لكن ساقي اليسرى كانت متخلفة عند 150 رطلاً.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لدي أخ واحد مؤكد مع 2L. قد يكون هناك آخرون ولكننا لا نعرف بعد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التنقل في جميع المواقف. السلالم صعبة. النهوض من الكرسي صعب. المشي ممكن ولكن يصعب القيام به لمسافات أطول. ويحدث السقوط دائماً في حالة التواء الركبتين أو التعثر أو الانزلاق.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أقوم بالكثير من العمل في مجال الإعاقة، بما في ذلك كوني حالياً عضواً في اللجنة الاستشارية المجتمعية الوطنية لجمعية MDA، وأعمل مع العديد من المنظمات الأخرى في الوقت الذي أبدأ فيه أيضاً مؤسسة LGMD2L.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

عندما تنظر إلى ما أدرجه كأعظم إنجازاتي يمكنك أن تلاحظ أن إصابتي بمرض "إل جي إم دي 2 إل" قد دفعتني إلى العمل لصالح العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة من جميع الأنواع.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أننا نقترب أكثر فأكثر من بعض العلاجات والوسائل العلاجية الحقيقية، وإذا عملنا جميعًا معًا، فإن هذا الإنجاز المتمثل في إمكانية القضاء على ضمور العضلات سيساعد الكثير من الأشخاص والعائلات في الحاضر والمستقبل.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأبدأ في ممارسة التمارين الرياضية مرة أخرى كما كنت في شبابي وأركز على بناء قوة وصحة حقيقية مع الاستمتاع بالسفر وجمال العالم.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللثة الغدد اللمفاوية الجلدي!