مقابلة في دائرة الضوء على الإدارة العامة للإدارة العامة للإسكان والتخطيط العمراني

الاسم: ضياء   العمر: 26

البلد: استراليا

النوع الفرعي لـ LGMD الحثل العضلي الحزامي الطرفي من النوع 2i

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بضمور العضلات في سن الثانية من عمري. وبعد إجراء العديد من الفحوصات وزيارات الأطباء تم تشخيص إصابتي بالضمور العضلي الحزامي الحركي الحركي من النوع 2i في سن 22 عامًا.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

في عمر السنة، لاحظت أمي أنني وأختي التوأم لم نكن نمشي أنا وأختي التوأم ولم نكن نحبو بشكل صحيح بل كنا نحبو على مؤخراتنا. عندها أدركت أمي أن هناك شيئًا ما غير صحيح.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

أختي التوأم سيان هي الوحيدة التي تعاني من ضمور العضلات الحزام الطرفي من النوع 2i.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

كل يوم هو أكبر تحدٍ بالنسبة لي، حيث يجب أن أعتمد بشكل كامل على والدتي ومقدمي الرعاية لإخراجي من السرير في الصباح وكل ما بينهما حتى أتمكن من عيش حياتي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أوه، لدي العديد من الإنجازات في حياتي والكثير من الإنجازات القادمة! سيكون أعظم إنجازاتي هو قدرتي على الدراسة. فأنا أدرس حالياً الشهادة الرابعة في الخدمات القانونية. في عام 2016 حصلت على الشهادة الرابعة في إدارة الأعمال الصغيرة وبدأت عملي الخاص في التحرير والتدقيق اللغوي الذي يحمل اسم "كلمات عجيبة مع ضياء". كما أنني حاصلة أيضاً على دبلوم متقدم في الفنون (الكتابة الاحترافية)، وشهادة في التحرير والتدقيق اللغوي الاحترافي، بالإضافة إلى جائزة جمعية المحررين (SA) لأعلى إنجاز في التحرير. كما كان من دواعي سروري العمل في المكتبة لمدة 6 أشهر مع بعض الأشخاص الرائعين. كما أنني أشارك بنشاط في المجتمع. أنا وحوالي 15 شخصًا آخر جزء من اللجنة الاستشارية للشباب (YAC). نحن نعمل بشكل وثيق مع أعضاء المجلس، ونحضر اجتماعات المجلس، ونعبر عن اهتماماتنا وآرائنا للشباب المحليين في ويالا، ونخطط وننظم الفعاليات.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

أركز على ما أستطيع فعله بدلاً من التركيز على ما لا أستطيع فعله. شعاري هو "أفعل ما يمكنني فعله وأحب ما يمكنني فعله!"

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

أود أن يعرف العالم أن التعايش مع داء لُغْمِد هو تحدٍ كبير. يؤثر داء لُغْمِد على

العضلات لا عقلك وأنني ما زلت قادرًا على أن أكون جزءًا من الحياة اليومية.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت فقط أركض وأركض وأركض وأركض وأركض وأركض و... حسنًا، أعتقد أنك فهمت الصورة لول؟

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللثة الغدد اللمفاوية الجلدي!