"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: آن   العمر: 56 سنة  

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: إل جي إم دي 2 إيه - المعروف أيضًا باسم اعتلال الكالباين

في أي عمر تم تشخيصك:

بالنسبة لإصابتي بضمور العضلات، تم تشخيص إصابتي به في سن 4 سنوات تقريبًا. لم يحدث التشخيص المحدد 2A حتى إجراء اختبار الحمض النووي في سن 46 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت أول الأعراض التي أصابتني هي أنني كنت أمشي على أصابع قدمي وشعور "حدسي" الذي انتاب أمي بأن الأمور ليست على ما يرام.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أجد صعوبة في البقاء جزءًا من المجتمع. فعدم قدرتي على الدخول إلى منازل الآخرين أو القفز في السيارة والذهاب أو السفر بسهولة إلى أماكن أخرى يجعلني أشعر بأنني مهملة. وبينما أكافح من أجل ارتداء ملابسي ثم أسمع عن كل الأشياء الرائعة التي يقوم بها أصدقائي وعائلتي، فإن ذلك أمر محبط. أريد أن أكون جزءًا من حياة الناس لا أن أكتفي بالمشاهدة دائمًا من على الهامش.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أشعر بالفخر لحقيقة أنني تخرجت من الكلية وحظيت بمسيرة مهنية ناجحة. كان الإبحار في عالم الشركات والمنافسة على مناصب جديدة أمرًا صعبًا، لكنني تمكنت من القيام بذلك! على الرغم من أنني لم أعد قادرة على العمل، إلا أن معرفتي بأنني كنت قادرة على النجاح بينما كان جسدي يتدهور يجعلني أشعر بالرضا.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أعتقد أن إصابتي بهذا المرض علمتني أن أرتب أولوياتي. ليس فقط للمهام، ولكن للأمور المتعلقة بجودة الحياة. لدي طاقة محدودة وتعلمت أن أنفقها على الأشياء التي لها معنى للصورة الكبيرة. فالأطباق المتسخة في الحوض ليست مهمة بقدر أهمية قضاء الوقت مع زوجي أو مع صديق.

أعتقد أيضًا أن معاناتي الخاصة ساعدتني على أن أكون أكثر تعاطفًا مع الآخرين الذين يعانون.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أود أن يعرفوا كم هو منهك وأنه مرض يمكن علاجه! ومن خلال المساهمات في الأبحاث، يمكن للآخرين مساعدتنا في علاج هذا المرض.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأركض إلى زوجي وأعطيه عناقًا كبيرًا!

 

*** يرجى الإعجاب بهذا المنشور والتعليق عليه ومشاركته للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللوزتين العضلي الليفي!

 

*** لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews