"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: ماجد   العمر:  20  

البلد: سوريا / ألمانيا

النوع الفرعي LGMD: LGMD2C

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي في سن 8 سنوات.

 

ماذا كانت أعراضك الأولى:

بدأت الأعراض تظهر عندما كان عمري 7 سنوات. عندما كنت طفلة صغيرة، كنت أمشي على أصابع قدمي.

 

 هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

نعم، لقد تم تشخيص أخي واثنين من أعمامي (أشقاء والدتي) أيضًا بمرض LGMD2C. (لا يزال أخي يعيش في سوريا واسمه يونس. وقد ظهر سابقًا في مقابلة مع موقع LGMD Spotlight).

 

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

التحدي الأكبر بالنسبة لي هو المشي والوقوف لفترات طويلة. يمكنني المشي لمسافة 500 متر باستخدام عصا. كما أنني أستخدم كرسي متحرك وأواجه بعض الصعوبات في الحمام. وأحياناً أقوم ببعض المهام اليومية بمفردي.

أعيش الآن في ألمانيا مع عمي ولم أرَ والديّ وإخوتي منذ عامين. أعتقد أنه من الصعب أن أعيش بمفردي... بعيداً عن أهلي وإخوتي وبلدي.

 

ما هو أعظم إنجازاتك:

والحقيقة أنني لا أعرف ما هو أعظم إنجاز لي. ولكنني فخور بأنني ما زلت أستطيع المشي وممارسة بعض التمارين الرياضية.

على الرغم من ظروف الحرب والنزوح في سوريا، تمكنت من اجتياز المرحلة الثانوية بنجاح، ومنذ 10 سنوات تعلمت السباحة.

لكن التحدي الأكبر الذي واجهته هو رحلة اللجوء من سوريا إلى ألمانيا عبر 9 دول. في غضون 10 أيام لا يمكنني وصف الصعوبات التي واجهتني في الطريق. في إحدى الغابات في صربيا، قطعت 5 كيلومترات ولم يكن معي كرسي متحرك في ذلك الوقت سوى غرق قاربنا أمام الجزر اليونانية ولا أعرف كيف نجوت من الغرق.

والآن أتعلم اللغة الألمانية، وبعد أن أنتهي من دراستي الجامعية سأكمل دراستي الجامعية.

 

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد علّمتني إدارة LGMD أن أكون إنسانًا صبورًا ولطيفًا. يستطيع الإنسان أن يفعل ما يريد مهما كانت ظروفه. إنه أمر صعب ولكنه علمني أيضًا أن أتحلى بالإرادة والتصميم.

 

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

أريد أن يعرف العالم المزيد عن هذا المرض وجميع الأنواع المختلفة من داء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي. بالإضافة إلى ذلك، أريد أن يعرف الناس أن إجراء المزيد من الأبحاث التي تركز على داء تضخم العضلات في منطقة الحوض أمر حيوي للمساعدة في إيجاد علاج لهذه الأمراض. آمل أن يتوصل العلماء إلى علاج لهذا المرض. وأريد أيضاً أن يتخذ الناس خطوات للوقاية منه.

 

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

أول شيء سأفعله هو الذهاب إلى حمام السباحة والقفز من مكان مرتفع. بالإضافة إلى الجري بسرعة ولعب كرة القدم مع أخي يونس.

 

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * * يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللثة الغدد اللمفاوية الجلدي!