"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: Mackenzie   العمر: 22 yrs. old

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي لـ LGMD Unknown

في أي عمر تم تشخيصك

I was just diagnosed last year at the age of 21.

ما هي أعراضك الأولى

My first symptoms included my feet and legs aching, sliding my feet when walking, fatigue and having a hard time lifting objects that should be easy to lift for a person of my age/height.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

No, I am the only one.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن؟

The simplest things can make my body ache (cleaning, trying on clothes, shopping, etc). Constant fatigue is always a struggle. I’m learning to prioritize my daily activities and accept that I can’t always do what I want to do.

ما هو أعظم إنجازاتك:

I am finishing college to be an elementary/special education teacher.

كيف أثّر بكِ مرض التصلب الجانبي الضموري في أن تصبحي الشخص الذي أنتِ عليه اليوم:

My diagnosis has been less than a year ago, but I have noticed that reaching my goals are more important to me. I also got engaged this year, and I am so happy that we were together before the diagnosis and he still asked me to marry him! I still have goals.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري:

I want the world to know that we are not lazy. We wish we could be more active. Every day we think about what we want to do but don’t have the energy or pain tolerance to do. I want the world to know that we are people with hopes and dreams, just like them.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

If LGMD was cured tomorrow, I would want to live without pain and have the energy a 22-year-old should have!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews