"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  رودريغو  العمر:: 29 سنة  

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي لـ LGMD  LGMD2B / ميوشي الاعتلال العضلي

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بمرض LGMD2B في سن 24 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

ظهرت الأعراض لديّ في سن 17 عامًا تقريبًا.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لديّ شقيقان تظهر عليهما الأعراض ولكن لم يتم تشخيص حالتهما.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

التنقل هو التحدي الأكبر بالنسبة لي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

إن أعظم إنجازاتي هو السماح لموهبتي الفنية بالظهور إلى النور.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أثرت فيّ بشكل كبير حتى أصبحت الشخص الذي أنا عليه اليوم. لقد سمح لي برؤية الحياة بطريقة مختلفة تمامًا. لقد أجبرني على أن أضغط على نفسي باستمرار، حتى في أصغر المهام، مما جعلني أصبح مرنًا ومثابرًا. كما أنه منحني أيضًا التعاطف والتعاطف مع أولئك الذين يعانون أيضًا. لقد جعلني برنامج LGMD أقدر كل جانب من جوانب الحياة وأنبذ السلوكيات المادية.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يجب أن يعرف العالم أولاً وقبل كل شيء أننا موجودون. يمكن الشفاء من ضمور العضلات الحزام العضلي للأطراف، وسوف يتم علاجه، ولكن لا يعرف عدد كافٍ من الناس عنه ليهتموا به. إنه لأمر جيد أنه يصيب نسبة صغيرة من السكان ولكننا مجموعة كبيرة نسبياً من الناس الذين يرغبون في الاستمرار في الحياة. نحن أيضًا نسعى لتحقيق السعادة ولكننا نحتاج إلى المزيد من المساعدة من الآخرين. يحتاج العالم أن يعرف أننا ما زلنا نساهم بما نستطيع. نحن نكافح ولو لدقيقة حتى في وضع قطعة خبز في أفواهنا، لكننا قبلنا هذه التحديات وأصبحنا أقوياء في حياتنا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت سأسلك أسرع طريق للتعافي. كنت سأنطلق راكضاً كما فعل فورست غامب. كنت سأخبر كل من في طريقي بمدى تقديري للحركة مرة أخرى في محاولة لإذكاء الوعي الذاتي بالصحة العامة والإشارة إلى مقدار ما نعتبره من المسلمات. كل خطوة يأخذها الشخص السليم كأمر مسلم به يتمنى الشخص المصاب بضمور العضلات أن يتمكن من القيام بها.

 

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews