"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: هايدي  العمر: 50 سنة 

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2E

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 33 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كنت أشعر بالتصلب والألم في كثير من الأحيان، خاصةً ساقيّ ثم الضعف.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لم يتم تشخيص إصابة أي شخص آخر في عائلتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أحد التحديات الرئيسية التي تواجهني هو الألم والضعف اليومي. عندما تم تشخيص حالتي، قيل لي أنه في مرحلة ما سأكون ضعيفًا جدًا لدرجة أنني سأحتاج إلى كرسي متحرك. لم يكن لدي أي فكرة عن الألم الذي سأعاني منه. فمع الضمور الشديد في عضلاتي، فإن ذلك يضع ضغطًا كبيرًا على عضلاتي الأخرى مما يؤدي إلى تمزقها.

ما هو أعظم إنجازاتك:

إن أعظم إنجاز لي هو أنني ما زلت قادراً على المشي بمساعدة عصا.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

الضمور العضلي الحزامي للأطراف هو حالة تستمر مدى الحياة وتزداد سوءًا تدريجيًا. أريد أن يكون الآخرون أكثر تعاطفاً مع أولئك الذين يعانون من الألم المزمن. لا يوجد علاج لهذا المرض.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

لو كان بإمكاني الشفاء من داء تضخم العضلات الروماتيزم لديّ غدًا، كنت سأذهب للعمل كتقني أشعة. كنت سأذهب أيضاً للجري وركوب الدراجات مع أطفالي وزوجي.

 

*** يرجى الإعجاب بهذا المنشور والتعليق عليه ومشاركته للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب اللوزتين العضلي الليفي!

*** لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews