"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: ميليسا العمر: 32 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A (شكل من أشكال اعتلال الكالباين)

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 26 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

عندما كنت في الخامسة من عمري كنت أعاني من مشكلة في الجري، وكنت أعاني من تضخم في عضلة الساق، وكنت أتعثر كثيرًا، كما كنت أعاني من صعوبة في النهوض من الأرض.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي تم تشخيص إصابته بمرض LGMD2A

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات:

تشمل أكبر التحديات التي تواجهني عدم قدرتي على مساعدة الآخرين، وفقدان قوتي، وعدم قدرتي على الوصول إلى الأشياء وأنا على الكرسي المتحرك، واضطراري للاعتماد على الآخرين للحصول على المساعدة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

إن أعظم إنجازاتي هي قدرتي على البقاء إيجابيًا خلال النضالات التي أواجهها وأنني أحاول نشر الطيبة في أي فرصة تسنح لي.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:

علّمني التعايش مع داء تضخم العضلات العضلي الليفي كيف أكون قوية عاطفيًا بينما يصبح جسدي أضعف جسديًا.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن يعرف الناس أن مرض التصلب العصبي المتعدد ليس هو نفسه مرض التصلب العصبي المتعدد وأن هذا المرض لا يؤثر على دماغي.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:

كنت أركض إلى أقرب مطار، وأسافر إلى مدينة نيويورك لزيارة أخي وأنهي اليوم مسترخياً في حوض استحمام ساخن.

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews