"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: أندريا  العمر:: 24 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A - شكل من أشكال اعتلال الكالبين

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 11 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

في سن الثامنة، لم أستطع الوقوف وكعباي على الأرض و وبدأت المشي على أصابع قدمي بعد ذلك بوقت قصير. ضعف في الكتفين والوركين تبع ذلك.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات:

عدم القدرة على استخدام أوبر!

إن الطبيعة التقدمية للمرض تمثل تحديًا كبيرًا. لقد على التأقلم مع فقدان قدرات معينة بمرور الوقت، ومن الصعب معرفة أن هذه الخسائر ستستمر. على سبيل المثال، كان بإمكاني المشي في طفولتي, واستخدمت الدراجة الهوائية للتنقل خلال سنوات مراهقتي، والآن أستخدم كرسي متحرك. بالنسبة لي، كانت أصعب التعديلات بالنسبة لي هي عدم القدرة على القدرة على زيارة منازل أصدقائي لأنها تقريبًا دائمًا ما تكون ذات درجات سلم، ولم أعد قادرة على ولم أعد قادراً على العزف على الآلات الموسيقية التي كنت أستمتع بها.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أشعر بأنني محظوظة لأنني وجدت مجالاً دراسياً في الكلية أشعر بالشغف تجاهه وأستطيع متابعته مع LGMD. أنا فخورة بنفسي لانتقالي إلى ولاية جديدة لدراسة الدراسات العليا في الإحصاء الحيوي والعيش بشكل مستقل. ولكن الدورة التدريبية لقد ساعدني العديد من الأشخاص على طول الطريق (أحبك يا أمي و أبي :).

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:

في بعض الأحيان تمنحك الحياة تحديات لا يمكنك تغييرها, لكن عملية التعامل مع تلك التحديات قد تكون مجزية للغاية في كثير من الأحيان. لقد جعلني التعايش مع هذا المرض شخصًا أقوى من نواحٍ عديدة على الرغم من الضعف الجسدي. كما علمني أيضًا قيمة الضعف واحتضان الحزن لتجربة الفرح بشكل كامل. في الواقع ربما علمني فيلم "Inside Out" لي ذلك...

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

يجب على الجميع مشاهدة حديث ستيلا يونغ في TED بعنوان "أنا لست مصدر إلهامك، شكراً جزيلاً لك." فهي تشارك رسالة رائعة حول استغلال الأشخاص ذوي الإعاقة. أعتقد أن الغالبية العظمى منا على هذه الأرض يبذلون قصارى جهدهم على الرغم من الصدمات المختلفة التي تعرضنا لها. بالنسبة لأولئك الذين يعانون من إعاقات جسدية منا، فإن تلك الصدمات تكون أكثر وضوحًا للعين المجردة.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:

هذا السؤال هو الأصعب بالنسبة لي. لم أكن أبدًا أغار من الناس الذين يمارسون الجري أو المشي لمسافات طويلة أو الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية. كنت على الأرجح سأذهب إلى المدرسة ولكن سأستخدم السلالم بدلاً من المصعد. لكن هذه إجابة مملة. ربما سأكون أكثر دراماتيكية؛ يمكنني بيع كرسيي المتحرك وأستخدم المال لأخذ عائلتي إلى أوروبا. أن أكون قادراً على استخدام الحمام على متن طائرة قد يكون أمراً مثيراً. ولكنني سأفتقد المعاملة الخاصة التي تأتي مع مع استخدام الكرسي المتحرك. أن تكون مختلفاً له مزاياه.

*** يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمي!

*** لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews