"أضواء كاشفة مقابلة"

الاسم:  تاشا                 العمر: 27

البلد: الولايات المتحدة الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD2B

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص حالتي في سن 12 عامًا. كان عمري 6 سنوات^ال طالب في الصف الثالث الابتدائي في ذلك الوقت في المدرسة الابتدائية.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض المبكرة عندما كنت طفلة صغيرة. كما كانت أمي كنت أتعثر على ورقة عشب وأسقط على الأرض. لاحظنا حقًا أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا عندما كنت ألعب الكرة اللينة ولم أستطع الركض بشكل صحيح. كنت أميل بكتفي إلى الخلف، وأرفع بطني للخارج، وأركض على أطراف أصابع قدمي. لهذا حصلت على لقب "أصابع القدمين المتلألئة". لاحظنا أيضًا أن ذراعي اليمنى لم تكن تستقيم على طول المرفق.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

أنا الوحيدة التي تم تشخيص إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد. أنا آمل ألا يصاب به أي شخص آخر أيضًا.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات:

إن التحدي الأكبر في التعايش مع داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية هو التنقل. حتى كنتُ في سن 21 عامًا، كان بإمكاني صعود مجموعة من السلالم دون صعوبة، بل وحتى وتخطي القليل منها في طريقي إلى الأعلى. يبدو أنه بمجرد أن بلغت العشرينات من عمري، أصبحت أعراضي أصبحت أعراضي أسوأ بشكل واضح. أنا الآن في السابعة والعشرين من عمري وأعاني من الأسطح غير المستوية والسلالم و والسقوط المتكرر. إذا لم يكن هناك درابزين على الدرج، فإنني أضطر إلى الزحف على السلالم. إذا كان هناك أي انحدار طفيف في سطح المشي، فإنني أمشي مستقيمة الساقين على المنحدر وبوتيرة بطيئة للغاية. ولسوء الحظ، فإن السلالم تسبب لي القلق عندما أكون في الأماكن العامة. أحاول تجنب السلالم بأي ثمن عندما أكون في الأماكن العامة. لقد اشتريت منزلاً منذ 4 سنوات واشتريت خصيصاً منزلاً يحتوي على سلالم في في المنزل. وبهذه الطريقة يمكنني الاستمرار في استخدام السلالم في خصوصية منزلي وأستمر في ممارسة المشي على السلالم في حياتي اليومية. التحدي الأكبر الذي أواجهه مع وجود سلالم في منزلي هو محاولة حمل سلة الغسيل إلى أعلى السلالم. لقد قمت بتعديل الطريقة التي أقوم بها. فأنا أجثو على ركبتي وأرفع السلة السلة درجة واحدة في كل مرة (يبدو أن هذه الطريقة هي الأفضل بالنسبة لي). هناك شيء واحد أنا وزوجي متوتران بعض الشيء هو ما سيحدث عندما نقرر محاولة إنجاب الأطفال. أعلم أن أعراضي قد تزداد سوءًا وأن حمل الطفل على السلالم صعوداً ونزولاً ليس بالأمر المثالي. كما أنني أعاني من صعوبة النهوض من الكراسي أو الأرائك المنخفضة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

كان أعظم إنجاز حققته هو تخرجي بشهادة التمريض شهادتي في التمريض. نعلم جميعًا كم نحن مشغولون كممرضات وأنا ممتنة جدًا لأنني أستطيع أن أستمر في العمل كممرضة في الطابق الأرضي مما يبقيني نشطة في مستشفى إل جي إم دي. يسعدني أن أعمل في قسم إعادة التأهيل حيث يمكنني مساعدة الآخرين ذوي الإعاقة ويمكنني التواصل معهم بطرق عديدة.

أود أيضًا أن أذكر أنني وجدت زوجًا رائعًا زوج يدعى توني. يسعى جاهدًا لمساعدتي في النظام الغذائي وممارسة الرياضة والنصائح الصحية للحفاظ على وزني. كما أنه يستغرق وقتًا في البحث عن داء السكري وما يمكننا القيام به لإبطاء تقدم المرض. وهو موجود دائمًا ليساعدني أو يمد يده لي أو يساعدني في أو مساعدتي في صعود الدرج عندما أحتاج إلى ذلك. لم يشتكِ ولو لمرة واحدة من اضطراري لحمل الغسيل على الدرج أو اتخاذ طريق مختلف أثناء المشي معي. I أنا حقاً محظوظة به!

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد شكّلتني LGMD حقًا إلى الشخص الذي أصبحت عليه اليوم. أود أن أقول أنها جعلتني أكثر تواضعًا. أقول دائمًا أنني لو لم لم يتم تشخيص إصابتي بداء إل جي إم دي، لربما كنت سأكون شخصًا مثيرًا يعتقد أنه تستطيع ممارسة أي رياضة، وتحقيق أي هدف يبدو مستحيلاً وأن أكون شخصًا أناني. بعد إصابتي بداء إل جي إم دي، يجب أن أكون قوياً كل يوم. وهذا ليس فقط جسدياً، بل عقلياً أيضاً. بطريقة ما، جعلني ذلك أكثر عنادًا لأنني أسعى جاهدة للقيام بالأمور بمفردي حتى أحتاج إلى مساعدة من شخص آخر. أشعر أن كوني ممرضة ممرضة مع دكتوراه في الطب هو وسيلة رائعة لأظهر لمرضاي أنه مهما بغض النظر عما تواجهك به الحياة، فهي ليست نهاية العالم؛ فالتعديلات يجب فقط إجراء تعديلات. أعتقد بقوة أن حصولي على دكتوراه في الطب جعلني أعتمد على أبي السماوي أكثر. وبينما أدعو الله أن يشفيني، أدعو الله أيضًا أن يستخدمني في طرق للوصول إلى الآخرين المصابين بهذا المرض. كلنا نعرف القول المأثور: "نحن لا نعرف مدى مدى قوتنا حتى تصبح قوتنا هي خيارنا الوحيد." يمكنني القول أن هذه طريقة رائعة للعيش كل يوم مع مرض إل جي إم دي. يجب أن نبقى أقوياء، حتى عندما تخذلنا عضلاتنا عنا.

أريد أيضًا أن أشكر عائلتي وأصدقائي على على صبرهم وحبهم لي. دائمًا ما يسارعون لمساعدتي وإشراكي دائمًا في كل شيء. من الأشياء الرائعة التي نطلقها نكتة عن إصابتي بمرض السكري القول (خاصة عندما أسقط أو أتعثر). "أوه، لقد بدأ مفعول دواء MD الخاص بي!"

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أود أن يعرف العالم أننا بشر مثلنا مثل أي شخص آخر كأي شخص آخر. يمكننا أن نفعل نفس الشيء تمامًا مثل أي شخص لا يعاني من مرض السكري، ومع ذلك، علينا فقط علينا فقط أن نعدل ونأخذ وقتنا في ذلك. من التمني أن نأمل ألا ينظر إلينا أحد أن ينظر إلينا أحد ويتساءل ما هو الخطأ، ومع ذلك، سيكون ذلك لطيفًا. أود أن أود أن أقترح على أولئك الذين لا يعرفون الكثير عن الطب أنك لا تعرف أبدًا ما الذي يعاني منه شخص ما. بدلاً من التسبب في المزيد من الألم والأذى لذلك الفرد، كن مشرقًا في يومه الغائم.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:

أقول دائمًا، أول شيء سأفعله عندما أصل إلى الجنة أو شفيت من داء الليزر، هو الجري بأسرع ما يمكنني. أن أكون قادرًا على الجري لمسافة ميل واحد فقط والاستماع إلى موسيقاي بينما أراقب المناظر الطبيعية سيكون مثاليًا.

*** يرجى إبداء الإعجاب والتعليق ومشاركة هذا المنشور للمساعدة في زيادة الوعي بمرض التهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمي!

*** لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو التطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews