"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: حسن          العمر: 34 سنة

البلد: باكستان

النوع الفرعي LGMD: غير معروف

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في عمر 19 عامًا

ما هي أعراضك الأولى:

بدأ الشعور بالألم والتشنجات، والمشي المتشنج، وانحناء العمود الفقري انحناء ....

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

نعم، أختان وأخ واحد مصابون بهذه الحالة أيضًا

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات:

حسنًا، فقدان الحياة المستقلة أعتقد أنه أكبر التحديات في حياتي. الشيء الرئيسي هو أن الأماكن في بلدي في الغالب ليست صديقة للمقعدين ويظن الناس دائماً أنني مصاب بشلل الأطفال. ومع ذلك، ما زلت أفكر في الأيام الخوالي عندما كنت أقوم بالكثير من الأشياء التي لا أستطيع القيام بها الآن هذا أمر سيء حقاً بالنسبة لي.

لا يفهم الناس احتياجاتك ومتطلباتك في مسار الحياة اليومية. لذلك، علينا أن نرشدهم.

ما هو أعظم إنجازاتك:

من وجهة نظري، لقد حصلت على وظيفة أحلم بها الآن والتي أريد أن في حياتي والآن أحب عملي كثيراً. لقد بدأت الأعراض تقريبا قرب الانتهاء من دراستي. لذا، أعتقد أن هذا هو أحد إنجاز في حياتي.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لأكون صريحًا، لقد جعلني هذا الأمر أغير كثيرًا من حياتي بأكملها. لقد تعلمت الكثير بعد تشخيص هذه الحالة وعليّ أن أن أتقبلها. أحد العناصر الرئيسية في حياتي الآن هو التحلي بالصبر.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أرجوكم حاولوا أن تتفهموا مرضنا بدلاً من الحكم علينا. الحياة جميلة ونحن نأتي مرة واحدة فقط. لذا، استمتع بكل يوم ولا تشعر بالسوء أو بالإحباط لما أنت عليه.

لا تتردد في طرح الأسئلة عنا.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:

أريد أن أذهب لرؤية أفراد عائلتي المباشرين لأفاجئهم أنه يمكنني البدء في المشي مرة أخرى.

لقراءة المزيد من "أضواء كاشفة من LGMD مقابلات" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة, يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews