LGMD "مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: جيلينا  العمر: 32 سنة

البلد: الولايات المتحدة الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: إل جي إم دي 2 إيه - أحد أشكال اعتلال الكالباين

في أي عمر تم تشخيصك :

تم تشخيصي في البداية بالإصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية في في سن 21 عامًا. وبعد ذلك، تلقيت تأكيدًا وراثيًا تأكيد إصابتي بالنوع الفرعي LGMD2A قبل شهرين.

ماذا كانت أعراضك الأولى :

بعد أن أنجبت طفلي الثاني، بدأت ألاحظ لاحظت أن السلالم أصبحت صعبة بالنسبة لي. في الواقع، كنت أصعدها زحفاً. I كنت أعاني من الجنف، لذا عزوت صعوبة صعود السلالم إلى الجنف. ولكن، بعد ذلك، أنجبت طفلي الثاني ولم أستطع رفع ساقي إلى الرصيف بسهولة. أيضا، كنت دائما نحيفة و ولم أعرف السبب. خشيت أمي أن يكون هناك خطب ما وأقنعتني بزيارة طبيب.

هل لديك أفراد آخرون من العائلة مصابون بمرض التصلب اللويحي :

لم يتم تشخيص إصابة أي شخص آخر في عائلتي بمرض ضمور العضلات العضلي الليزري ولكن كان لأمي أخ يعاني من إعاقة جسدية. نعتقد أنه كان يعاني من ضمور العضلات الدوشين.

ما هي أكبر التحديات التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن :

الأمر الأول هو المعاناة التي تمر بها عائلتي والتي لم تكن لتخوضه لو لم أكن مصابًا بهذا المرض. الأمر الثاني هو حقيقة أنني لا أستطيع الذهاب والذهاب والذهاب والذهاب كما اعتدت أن أفعل كما اعتدت. فقد أصبحت ذراعاي وساقاي أضعف مما يجعلني لا أستطيع القيام بالكثير من الأعمال.

ما هو أعظم إنجازاتك :

إن أعظم إنجازاتي هو التغيير الأخير في سلوكي. I أدركت أن كوني سلبيًا بشأن مرضي وقدري لم يكن يساعد أحدًا. لم أقرر فقط أن أعيش الحياة وأنا أنظر من خلال من خلال نظارة مختلفة ولكنني قررت أيضًا أن أشارك تلك النظارات النظارات مع العالم من خلال رحلة حياتي على صفحة أنشأتها على فيسبوك.

كيف أثرت بكِ مبادرة "أطباء بلا حدود" في أن تصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

بمجرد أن تقبلت أنني مصاب بهذا المرض ولم يكن عليّ أن أكون بائسًا، أنشأت صفحة على فيسبوك. بدأت في تقديم النصائح حول كيفية أن أكون إيجابية. ومنذ ذلك الحين أصبح الأمر أكثر من ذلك بكثير. لدي الكثير من الأصدقاء على الفيسبوك الآن الذين أصبحوا نظام دعم رائع. بالإضافة إلى ذلك، شاركتُ قصتي خلال خطاب ألقيته في حملة شامروك لجمع التبرعات لصالح جمعية MDA. لقد ازدهرت إلى شخص يريد فقط أن يرى الجميع قيمته! قبل عشر سنوات، لم أكن أهتم بنفسي - ناهيك عن أي شخص آخر.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD :

أريد أن يعرف العالم أن داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية المتعدد مرض صعب للغاية التعامل معه في معظم الأحيان لأنه يسلبك استقلاليتك. كلما تتقدم في السن، تضعف عضلاتك مما يقلل من قدرتك على الحركة. وهذا أمر صعب, خاصةً عندما يكون لديك ثلاثة أطفال تركض حولك.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، ما هو أول شيء قد ترغب في فعله :

سأذهب للتنزه في جبال كولورادو مع عائلتي!

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews