"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: روزاموند  العمر: 43 سنة

البلد: إنجلترا المملكة المتحدة

النوع الفرعي LGMD: غير معروف معروف؛ ما زلت أخضع للاختبارات مع مركز جون والتون لأبحاث مركز أبحاث ضمور العضلات في نيوكاسل بالمملكة المتحدة.

في أي عمر تم تشخيصك: بعد الفحص الطبي من خلال العمل في فبراير 2017 كان الطبيب قلقاً بشأن بوظيفة عضلاتي. وتم اقتراح أنه نوع من الضمور العضلي. في يناير 2018 بعد أن دفعتُ لمقابلة طبيب أعصاب على انفراد في لندن.

ما هي أعراضك الأولى:

لقد عانيت من آلام أسفل الظهر منذ فترة طويلة. لقد أصبت بكسر في ظهري (الفقرات القطنية رقم 4) في أوائل العشرينات من عمري أثناء قفز الحواجز، وعانيت من آلام متزايدة في أسفل الظهر والركبة بعد الحادث. كنت أتعثر وأسقط من حين لآخر دون سبب. أرجع جميع الأخصائيين الذين زرتهم الأعراض إلى كسر في الظهر باستثناء أخصائي الورك الذي رتبت لرؤيته على انفراد. لقد توقفت أوتار الركبة والعضلات المقربة والعضلات الرباعية عن العمل إلى حد كبير. تمكن فريق العلاج الطبيعي من إعادتهم للعمل مرة أخرى ولكن مهما بذلت من جهد لم نتمكن من بناء القوة. وعند هذه النقطة نُصحت بزيارة طبيب أعصاب.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لم يتم تشخيصها. أختي الكاملة تعاني من ضعفاً خفيفاً جداً في ذراعيها.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات

لطالما كنت نشيطاً للغاية وأحب أن أكون مشغولاً. اعتدت دائمًا ما أقطعها بشكل جيد للوصول إلى مكان ما.

التحدي الأكبر هو عدم القدرة على التحرك بسرعة, وصعود السلالم والاندفاع بشكل عام.

إذا كنت أتنقل وأحتاج إلى مواكبة الزحام, أو كنت أحمل حقيبة أو كنت متعبًا جدًا، أضطر إلى استخدام عصا المشي التي استغرقت بعض الوقت التعود على ذلك. وإذا كنت صادقاً فأنا أكرهها حقاً.

ما هو أعظم إنجازاتك:

منذ صغري كنت حريصًا على تجربة الأشياء والاستمتاع بحياتي. لقد سافرت، وعملت في أوغندا لصالح جمعية خيرية، ومارست الكثير من الرياضة وعملت في هيئة التسليم الأولمبي في لندن في بناء أماكن ألعاب 2012 الأماكن. أعمل في مجال الصحة والسلامة المهنية والفترة التي قضيتها مع الحركة الأولمبية كانت الحركة الأولمبية هي الأفضل وأنا ممتن في ذلك الوقت الذي امتلكت فيه الطاقة و والقدرة على القيام بالتنقل والمشاركة الكاملة. كانت أفريقيا تجربة و لا أعتقد أنه يمكنني القيام بذلك الآن، لذا فإن أعظم إنجازاتي هي المضي قدمًا في حياتي وخلق الفرص واغتنامها. أعمل حالياً على مشروع بنية تحتية كبير في المملكة المتحدة؛ أحب المشاريع الكبرى لذا فإنني ما زلت أقوم بذلك وما زلت أمارس ركوب الخيل (نوعاً ما!) هي إنجازات بالنسبة لي.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:

ما زلت أمضي قدماً في حياتي وأخلق الفرص ولكن الأمر مختلف الآن. اعتدت أن أكون شجاعاً جداً؛ لكن محدودية الحركة وعدم الثبات في بعض الأحيان والتعب يؤثر على ثقتي بنفسي. كان ذلك من الصعب السيطرة على نفسي. عندما قيل لي أنه من المحتمل أن يكون ضمور العضلات بكيت على انفراد كل يوم لمدة 6 أشهر. الإنترنت مصدر رائع ولكنه يمكن أن يكون ضارًا أيضًا. يمكن أن ينتهي بي الأمر كما أنا الآن، أو أسوأ قليلاً أو على كرسي متحرك على جهاز تنفس صناعي مع جهاز تنظيم ضربات القلب إذا قبلت كل ما كنت أقرأه على الإنترنت. لم أخبر أحدًا؛ لم يكن لدي أي فكرة عما سأقوله أو كيف أو كيف أشرح ذلك. كنت خائفة من أن أفقد زوجي ووظيفتي. من يريد شخص لا يستطيع التنقل دون مساعدة خاصة في بيئة البناء؟ كنت أواجه تغييرًا لم أستطع السيطرة عليه، شعرت بأنني محاصرة وضعيفة.

لقد تعلمت أنه لا يمكنك التحكم في كل شيء، أن أن أقدّر ما يحدث هنا والآن. أتذكر قبل سنوات أنني كنت آخذ استراحة لأتمشى بسرعة كلبي بين العمل على الكمبيوتر المحمول. لقد كان أمراً اعتيادياً يوم الجمعة. الحصان الانتهاء من الأعمال الروتينية في الصباح الباكر، ثم تشغيل الحاسوب المحمول، ثم القيام بجولة سريعة حول الحقل في وقت الغداء. أطفأت الحاسوب المحمول في حوالي الساعة 6... وكأس من النبيذ في الساعة 7! لا أتذكر المشهد أو الأشياء الغبية التي اعتاد كلبي على فعلها سوى أنها كانت غبية و وعادة ما كانت تتضمن اعتذاري له. أتذكر أنني كنت ملتصقاً بالهاتف أثناء تلك النزهات. عندما أكون مع حيواناتي الآن أقدرها، أقدر الأشجار والروائح وغناء الطيور. أستمتع بما يحدث هنا والآن. أقدّر الأشياء التي ما زلت أملكها؛ بصري وسمعي وحس الدعابة لدي.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أصفها مازحًا بأنها حالة غير مريحة تعني أنني يجب أن آكل أقل وأفتقد شريحة الكعك الإضافية. على محمل الجد هذا هراء حقًا؛ فالدماغ مدهش ولكنه قاسٍ. أحيانًا ما أنسى بطريقة ما أنسى أحيانًا أنني أعاني من هذه الحالة وأذهب لأتحرك وأنهار. الاضطرار إلى التفكير في كيفية المشي والحركة أمر مرهق. لحسن الحظ، لدي الكثير من الطاقة الطبيعية التي تجعلني أتخطى معظم الأيام.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:

دائمًا ما كنت أرغب في أن يكون يومي مليئًا بالأشياء التي كانت تبدأ بالليلة السابقة؛ كنت أرقص طوال الليل وأتناول الكثير من الكحوليات. كنت أصر على العودة إلى المنزل سيراً على الأقدام (أتخيل أن يومي المثالي هو خلال الصيف البريطاني عندما نحصل على يوم جيد بالفعل) عن طريق مطعم هندي أو صيني مطعم هندي أو صيني.

بعد أن أنام على الأريكة مع الكلب، كنت أستيقظ في نهاية المطاف وأتوجه إلى السرير؛ زاحفًا على الدرج بسبب صداع الكحول بدلاً من مرض هزال العضلات. ربما كنت آخذ معي كوباً من الشاي والذي سيبقى بجانب السرير حتى الصباح.

كنت أستيقظ وأخرج لركوب الخيل في الصباح الباكر مع مع الأصدقاء، وأقوم بجولة جيدة على أقرب تلة لتصفية ذهني. المهمة التالية ستكون المهمة التالية هي نزهة طويلة جميلة مع كلب في أكبر تل يمكنني العثور عليه وحانة لشعر الكلب إذا كان بإمكاني مواجهته وتناول الغداء مع زوجي. بحلول بعد الظهر سأكون مسترخية على الأريكة مع إبريق من الشاي والكثير من من الشوكولاتة.

سأكون متعبًا لأنني لم أنل قسطًا من النوم و من الهواء النقي. ذلك الشعور "بالتعب الجيد".

لقراءة المزيد من "أضواء كاشفة من LGMD مقابلات" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة, يرجى زيارة موقعنا الإلكتروني على: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews