"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: باتريك   العمر: 46 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2E / R4 ذات الصلة بـ Bèta-sarcoglycan

في أي عمر تم تم تشخيصك:

كان عمري 12 عامًا، وكان عام 1985. في البداية، تم تشخيص إصابتي بمرض بيكر العضلي ضمور العضلات

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى التي شعرت بها هي صعوبة في الجري في صالة الألعاب الرياضية، وضيق في التنفس عند صعود والسلالم والمشي والجري على أطراف الأصابع.

هل لديك أفراد آخرون من العائلة أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية

Nس، أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي يعاني من داء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيونيز الغدد اللمفاوية:

أحد أكبر التحديات هو التعايش مع معرفة أن هذه الحالة الحالة تقدمية وعدم معرفة كم من الوقت سأستطيع القيام بوظائف القدرات. أنا أستفيد من كل يوم بشكل خاص بسبب هذا الأمر!

ما هو أعظم إنجازك:

لدي الكثير! أهمها لقائي بزوجتي فانيسا وتربيتي الآن لطفلين ولدين، بالإضافة إلى كوني مدرس موسيقى بدوام كامل على مدار ال 25 عامًا الماضية في مدرسة متوسطة.

كيف أثرت فيك LGMD في أن تصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أظهرت لي أن الحياة ثمينة وأننا جميعًا بحاجة إلى تخصيص بعض الوقت ل للتنفس والبحث عن الأفضل في كل الناس وفي كل علاقاتنا. I لقد تعلمت الصبر، وأن لا نهتم بالأشياء الصغيرة. كل مشكلة يمكن يمكن معالجتها وتحسينها بتعاون الناس معًا!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أن الأشخاص الذين يعانون من داء العضلات الروماتيزم الجلدي أو أي مرض مزمن يمرون بأيام جيدة وأخرى سيئة، تمامًا مثل أي شخص آخر، وأننا نعيش حياة سعيدة ومرضية. نحن إيجابيون ونعمل بجد.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب المفاصل الروماتويدي غدًا، ما هو أول شيء قد ترغب في القيام به:

أنا عازف إيقاع وعازف طبول في القلب. على مر السنين، فقدت القدرة على العزف في الغالب. وعندما أتعافى، سأنضم إلى فرقة موسيقية وأعزف كما كنت أفعل في شبابي! ها-ها! السلام عليكم جميعًا.