الأفراد الذين يعانون من مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي: ناتاشا
"مقابلة في دائرة الضوء"
الاسم: ناتاشا العمر: 25 سنة
البلد: الولايات المتحدة الأمريكية
النوع الفرعي LGMD: LGMD D1 DNAJB6 ذات الصلة بـ (النوع LGMD D1 سابقًا 1D)
في أي عمر تم تشخيصك:
تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 23 عامًا.
ما هي أعراضك الأولى:
نوعنا الفرعي متأخر في الظهور، لذا لا أعاني حاليًا من أي أعراض على الرغم من أنني كنت أعاني من أشياء صغيرة خلال نشأتي، والتي أصبحت أكثر منطقية الآن بعد أن عرفت تشخيصي. خلال نشأتي، لم أستطع الجري بسرعة أقراني وكنت أواجه صعوبة في الرقص في النهوض من الأرض دون استخدام يديّ على سبيل المثال.
هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:
نعم، والدي وعمي (من جهة أبي من العائلة) وجدي من جهة أبي، جميعهم مصابون بنفس التشخيص. وجدي لأبي جميعهم لديهم نفس التشخيص.
ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات:
كان التحدي الأكبر بالنسبة لي هو معرفة أنه في يوم ما ستكون قدرتي على الحركة أقل مما هي عليه الآن وأنني قد لا أتمكن من الاستمرار في اتباع أسلوب الحياة النشط الذي أحب أن أعيشه حاليًا.
ما هو أعظم إنجازاتك:
لستُ متأكدًا من أعظم إنجازاتي... أود أن أقول الروابط العائلية والصداقة التي حافظت عليها. بالإضافة إلى المجتمع الذي قمنا ونقوم ببنائه من أجل الأشكال السائدة من مرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحركي من النوع 1D من خلال مؤسسة LGMD-1D DNAJB6 وهي مؤسسة عامة غير ربحية مهمتها الحفاظ على موقع مركزي للأفراد المصابين بالضمور العضلي الحزامي من النوع 1D (LGMD1D) للالتقاء وتوحيد الأخبار ذات الصلة وإطلاق جهود جمع التبرعات من أجل تعزيز الأبحاث. https://lgmd1d.org لقد أنشأنا أيضًا سجلًا للمرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بنوع سائد من داء الليثيونيا الجيني الجسدي.
كيف أثرت فيك LGMD لتصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم:
أجد نفسي أفكر دائمًا في المستقبل، وكيف ستؤثر أفعالي الآن الآن على جسدي والأشخاص الذين أحبهم والعائلة التي أتمنى أن أربيها. لقد جعلني ذلك أستيقظ على صبري وأحاول أن اتباع أسلوب حياة أقل كثافة جسدية.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:
نحن بحاجة إلى الاستمرار في نشر الكلمة والتواصل بطرق تساعد في التوصل إلى علاج. على سبيل المثال، سيكون سجل مرضى داء الصبغي الجلدي السائد (النوع الأول من داء إل جي إم دي) السائد الصبغي الجسدي سيكون أمرًا حيويًا للبحث وإيجاد علاج.
إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد القيام به:
إذا شفيت غداً، سأذهب للرقص للاحتفال!!!
لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
