"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: تشاك                  العمر:: 63 سنة

البلد: كندا

النوع الفرعي LGMD: ل.ج.م.د 2L / R12 أنوكتامين5 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك? 

 تم تشخيص إصابتي بالمرض في في سن ال 50.

ما هي أعراضك الأولى؟  

عندما ذهبت إلى المستشفى بسبب سكتة دماغية، لاحظ الأطباء لاحظ الأطباء أن جميع العضلات قد اختفت من ظهري وكانت العظام بارزة.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟  

لا، أنا الوحيدة المصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية في عائلتي.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات? 

التحدي الأكبر هو أن أرى نفسي أضعف وأضطر إلى القيام بـ الأنشطة.

ما هو أعظم إنجاز لك؟  

إلى جانب أحفادي، كنت خبيرًا في مجال الجدران الجانبية وصممت دليل قياس لتركيب D.Y.I. الذي أصبح الآن هو المعيار في شمال أمريكا الشمالية. وأيضًا، تم تركيب شاشة عرض للألواح الخشبية الذي صممته وصممته وتم تركيبه في كل مستودع منزلي في شمال أمريكا الشمالية. 

أقوم بجمع الأموال والتوعية بمرض التصلب المتعدد من خلال طاولتي التي أعدها. عادةً ما أجمع كل عام حوالي $12,000.00 دولار أمريكي

كنت أيضًا رئيسًا لفرع لندن، أونتاريو لمنظمة ضمور العضلات لمدة 4 سنوات.

كيف أثرت عليك LGMD في أن تصبح ما أنت عليه اليوم؟ الشخص الذي أنت عليه اليوم؟  

كوني غير قادر على المشاركة في الأشياء التي اعتدت على القيام بها كان عليّ أن أعيد اختراع نفسي. رأيت فائدة لمهاراتي في التصميم والتسويق، وأقوم الآن بجمع $12,000 كل عام لصالح مركز تنمية الألفية. وأجد هذا الأمر مجزياً للغاية. 

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أنه يهاجم عضلات ساقيك 1^ش. أنه مرض عضلي وراثي.

أنني اكتشفت مدى صعوبة الوصول إلى العديد من الأماكن بالنسبة لي بالنسبة لي لأن بها درجات.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي غدًا، فما هو سيكون أول شيء تريد أن تفعله؟

إذا شُفيت غدًا، سأحجز رحلة غوص إلى أستراليا.