"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: دينيس                                  العمر: 49

البلد: نيوزيلندا

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2A / R1 Calpain3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك:

 شُخصت إصابتي بداء تضخم الغدد اللمفاوية المتعدد عندما كان عمري 18 عامًا وتم تشخيصي بمرض تضخم الغدد اللمفاوية المتعدد 2A/R1 عندما كان عمري 39 عامًا.

ماذا كانت أعراضك الأولى:

كانت أعراضي الأولية صعوبة في الجري وصعود السلالم.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتويدي:

لا، أنا الفرد الوحيد في العائلة الذي يعاني من داء الليثيوم المتعدد.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع مرض الانسداد الرئوي المزمن:

تمثلت أكبر التحديات التي واجهتها في فقدان قوة ذراعي، وسحب الخيارات مني وفقدان الاستقلالية، والحاجة إلى الاعتماد على الآخرين في الوظائف الأساسية.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أعظم إنجاز لي هو إنجاب ابنتين جميلتين (20 و16 عاماً).

كيف أثّر عليك مرض التصلب الجانبي الضموري العضلي الجانبي الضموري لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

أعيش حياة كاملة على الرغم من هذه الحالة. فأنا أواصل العمل بدوام كامل وأسافر وأفعل ما بوسعي. أحاول ألا أدع هذه الحالة تؤثر على الأشياء التي أريد تحقيقها في الحياة. هناك دائماً طريقة إذا كنت مصمماً بما فيه الكفاية.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد:

يُعدّ داء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي مرض متفاقم وموهن يسلب منك وظائفك الإنسانية الأساسية. يتمتع الأشخاص المصابون بهذه الحالة بقوة لا تصدق في مواجهة تحديات لا تصدق.

إذا كان بالإمكان "علاج" مرضك بالاضطراب العضلي الجانبي الغدي غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

إذا شُفيت من داء جلدي الروماتيزم غدًا، فسأسبح على الشاطئ!

* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على http://lgmd-info.org/spotlight-interviews