"مقابلة في دائرة الضوء" 

الاسم: İbrahim                                 العمر: 55 سنة

البلد: تركيا  

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2B / R2 Dysferlin ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 25 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى:

في البداية، كنت أشعر بالتعب في الحركات المتكررة. بدا أن الضعف بدأ في كاحلي. وكان أكثر في قدمي اليسرى.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، لا يوجد أحد من عائلتي لديه نفس التشخيص.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟

كان هناك إرهاق خفيف في البداية. ولأنني كنت مدرسًا، بدا أن الوقوف لفترات طويلة يؤثر سلبًا على أدائي في العمل. بدأت أمشي بعصا واحدة لكنني واجهت صعوبة في الذهاب إلى العمل. بدأت في استخدام الكراسي.

نظرًا لأنه نوع بطيء التقدم من أمراض العضلات، فقد واجهت صعوبة في شرح نفسي لمن حولي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

بعد اعتزالي مهنة التدريس، فكرت أنه يجب أن ألمس حياة الآخرين. في البداية، عملت في منظمة Türkiye Kas Kas Hastalıkları Derneği (منظمة اضطرابات العضلات التركية - مثل MDA). عملت لاحقًا أيضًا في HASGAP (شبكة متطوعي المرضى). ما زلت أعمل في فرع إزمير-فرع أمراض العضلات في تركيا بشكل تطوعي. لدي شغف بالشعر والكتابة منذ سنوات دراستي الثانوية. وقد كتبت ديوانين شعريين (ليالي القمر الزرقاء وبحر خالٍ من الشاطئ).

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد أتاح لي التعايش مع مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي أن أحمل الموت في جيبي، مما أتاح لي تذوق المزيد من الحياة. وجعلها أكثر إنتاجية. جعل الحياة تلمسني أكثر.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

إن الطريقة الوحيدة التي يعرف بها العالم عالمنا هي أن نصنع الفارق. لا يمكننا الحديث عن تغيير نوعية حياتنا ما لم نحلم وننتج ونشارك ما ننتجه. فمعظمنا يحارب أمراضنا. إذا لم يكن هناك حلم وجهد في هذا الجهد، فلن نستطيع تغيير أي شيء. والعقليات التي لا تحلم وتنتج لا يمكنها أن تفهم ذلك.

أريدهم أن يعرفوا أن قلبنا وعقلنا يعملان.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

سأقوم بتغييرات في مخيلتي. كنت لأركض بين المجرات وألعب في حدائق الأطفال في المجرات. لقراءة المزيد من "مقابلات "إل جي إم دي سبوتلايت" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على http://lgmd-info.org/spotlight-interviews