"مقابلة في دائرة الضوء" 

الاسم: تاتيانا   العمر: 33 سنة

البلد: روسيا

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2A / R1 Calpain3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك:

شُخصت إصابتي بنوع فرعي غير معروف من داء الليثيونيا الغديدي في سن 14-15 عامًا. عندما كان عمري 27 أو 28 عامًا، تم تأكيد تشخيصي وراثيًا.

ما هي أعراضك الأولى:

كانت الأعراض الأولى التي عانيت منها هي صعوبة الجري وصعود السلالم وكذلك لم أستطع القيام بتمارين السحب.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، أنا الوحيدة المصابة بداء تضخم الغدد اللمفاوية في عائلتي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

كان التقبل أصعب بكثير حتى من الإعاقة الجسدية. أنت نادر، أنت مختلف. أنت لا تنتمي إلى أي مجموعة اجتماعية مشتركة. ليس لديك أي شخص يمكن أن يشاركك تجربته الخاصة ويساعدك. بفضل الإنترنت حيث ألتقي بأشخاص مصابين بأنواع مختلفة من ضمور العضلات ويعرفون كيف تشعر. الآن أفهم أهمية أن أكون جزءًا من المجتمع حيث يمكن للمرء أن يجد الدعم.

والتحدي الثاني هو عدم إمكانية الوصول. يجب أن أخطط دائماً لكل خطواتي وكل طريقي.

ما هو أعظم إنجازاتك:

لا أعرف ج حياتي عادية جداً: أعمل، أتعلم أشياء جديدة. أحب عائلتي وأصدقائي. أعتقد أن أعظم إنجاز حققته لنفسي هو التغلب على خوفي من أن أكون معتمدة على الآخرين بسبب فقدان القوة التدريجي. لم يعد الأمر يخيفني بعد الآن. الآن أنا فقط أبحث عن طرق لجعل حياتي مع مرض التصلب العضلي الجانبي الضموري أسهل.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

لقد غيرني ذلك حتى النخاع. أصبحت أكثر تعاطفاً، وأكثر تسامحاً. أقدّر الأشياء التي عادةً ما تكون من المسلّمات.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:

أريد أن يعرف العالم أن داء تضخم العضلات الليزري الجلدي مرض متقدم ويستغرق وقتاً طويلاً للتعود عليه. وأريد أن يعرف العالم أن الحياة مع داء تضخم العضلات يمكن أن تكون مليئة بالسعادة كأي حياة أخرى.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:

كنت لأرقص الفالس! وأيضًا أود أن أركض! كلا الأمرين - بأسرع ما يمكنني لأشعر بالرياح!

لقراءة المزيد من "مقابلات "LGMD Spotlight" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على http://lgmd-info.org/spotlight-interviews