الاسم: نيل كرامر

العمر:  50

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: غير معروف

 

في أي عمر تم تشخيصك:

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 47 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى: بدأت أعاني من ضعف في ساقي، مما أدى إلى السقوط المتكرر. ولاحظت تدريجيًا وجود مشكلة في التوازن، والنهوض من الكراسي، وصعود السلالم، وتساقط الركبتين مما تسبب في السقوط. وذات يوم، قبل 4 سنوات، تعرضت لسقوط سيء وذهبت إلى غرفة الطوارئ. أوصاني الطبيب بزيارة طبيب أعصاب. خلال زيارتي الأولى، أخبرني الطبيب أن المشاكل لم تكن منتشرة في ساقيّ بل في ذراعيّ أيضًا. أتذكر شعوري بالعجز والخوف. استغرق الأمر عدة أشهر لأحصل في النهاية على التشخيص. كانت الأشهر مرهقة على أقل تقدير. أثناء خضوعي لجميع الاختبارات من خلال طبيب الأعصاب، أجرينا العديد من المناقشات. خلال إحدى الزيارات، ناقشنا طفولتي. وفجأة، أصبحت التحديات التي واجهتها في طفولتي منطقية.

عندما كنت طفلة، لم أستطع أبدًا القيام بتمارين الضغط والسحب وتسلق الحبل في حصة الرياضة والركض بسرعة كبيرة وما إلى ذلك. كما لم أتمكن أبدًا من رفع أشياء ثقيلة. كنت أعتقد أنني مجرد طفل ضعيف مهووس بالموسيقى. احتضنت الموسيقى وأصبحت مهووسًا بالموسيقى وأصبحت مهووسًا بالفرقة الموسيقية.

بمجرد أن تم تشخيص إصابتي بضمور العضلات الحزام الطرفي، ربما بدت بعض الأمور في حياتي منطقية.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجنيني:

لا، ليس لديّ أي أفراد من عائلتي مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية. أعتقد أن حالتي غامضة.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟:

أنا أبذل قصارى جهدي للحركة قدر استطاعتي لإبطاء تقدم المرض؛ ومع ذلك، ألاحظ أن ساقيّ بدأتا تضعفان. يجب أن أكون أكثر حذراً لتجنب السقوط. أحتاج إلى الاستماع إلى جسدي أكثر لتحديد متى أحتاج إلى استخدام المشاية أو الدراجة الصغيرة. أعلم أنه لا ينبغي أن أشعر بالإحراج، ولكن التحدي هو التغلب على الإحراج وأن أكون على طبيعتي. أجهزة التنقل هي أداة تساعدني على مواصلة استقلاليتي.

بدأت ألاحظ أيضًا ضعفًا في أعلى ذراعيّ. لقد كنت أركّز على ساقيّ؛ ولكنني بدأت أقلق بشأن التحديات الإضافية في المستقبل. ويتمثل التحدي في أن أجعل نفسي لا أقلق بشأن المستقبل بل أن أستمتع بكل يوم. لدي عائلة رائعة وبيئة عمل داعمة تساعدني على مواصلة مسيرتي المهنية الناجحة.

ما هو أعظم إنجازاتك:

أعتقد أن أعظم إنجازاتي هي مسيرتي المهنية في مجال الخدمات الاجتماعية. أعمل في وكالة تدعى مركز سان دييغو الإقليمي (SDRC). نحن ننسق الخدمات لأكثر من 32,000 شخص من ذوي الإعاقات النمائية وأسرهم. إن العمل الذي نقوم به لمجتمعنا مذهل. عملاؤنا هم أولويتنا القصوى. على مدى السنوات العديدة الماضية، كنت أعمل كمسؤولة الاتصال التشريعي لوكالتنا. ونظرًا لأن تمويلنا يأتي من ولاية كاليفورنيا، فقد اجتمعت مرارًا مع المشرعين في الولاية وموظفيهم لضمان بقاء نظام تقديم الخدمات لعملائنا وعائلاتهم على حاله. أنا حقًا أدافع عن نظامنا. أعتقد أن جهودنا كانت ناجحة للغاية.

والآن بعد أن شُخِّصت بإصابتي بداء التهاب المفاصل الروماتيزمي الغضروفي، يمكنني أن أتواصل مع بعض العملاء الذين نخدمهم والذين يعتمدون على الأجهزة الحركية من أجل الاستقلالية. لقد عزز تشخيصي شغفي لمناصرة العملاء الذين أخدمهم في مركز أبحاث التنمية المستدامة، ليس فقط من أجل العملاء الذين أخدمهم في المركز، ولكن من أجل جميع الأشخاص ذوي الإعاقة.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم:

على الرغم من التحدي الكبير الذي واجهته في هذا المرض، إلا أنه جعلني أكثر وعيًا باحتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة في مجتمعنا. ومثلنا جميعاً، أمر بأيام جيدة وأيام أخرى أشعر فيها بثقل ساقي وذراعيّ وتعب. أحاول أن أعمل خلال الأيام السيئة لضمان ممارسة بعض النشاط البدني لإبطاء تقدم المرض. لقد أصبحت "أقوى" من الناحية العاطفية لأنني لا أريد أن يمنعني داء جلدي الغديدي من عيش حياتي. لديّ عزيمة أقوى للمناصرة وأنا أبذل قصارى جهدي للتوعية بمرض ضمور العضلات وجميع أمراض ضمور العضلات.

لطالما عملت في مهن تتعلق بالخدمة العامة. ولطالما كانت لدي الرغبة في الترشح للمناصب العامة. وعلى الرغم من إعاقتي في LGMD، إلا أنني الآن مرشحة لمجلس مدينتي المحلي. إحدى أهم أولوياتي هي مناصرة الأشخاص ذوي الإعاقة وكبار السن. أريد ضمان وصول أفضل إلى مساحاتنا المفتوحة وحدائقنا وأنظمة الممرات. لن تمنعني LGMD من تحقيق أحلامي!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD:  

أريد أن يعرف العالم أن هناك بعض الإعاقات التي تخفى عن الأنظار. لا يزال بإمكاني المشي وأحاول القيام بذلك قدر استطاعتي. عندما أشعر بالتعب/الثقل في ساقي، أستخدم المشاية. للمسافات الطويلة أو الزحام، أحتاج إلى السكوتر أو الكرسي المتحرك. عندما أستخدم المساحة المخصصة لذوي الاحتياجات الخاصة ولا أحتاج إلى المشاية الخاصة بي، أتلقى أحياناً نظرات من الناس الذين لا يفهمون سبب حاجتي إلى المساحة. ساقاي ضعيفتان جداً، وأنا معرضة لخطر السقوط. لا ينبغي أن أشعر بالحرج أو الخجل لأنني أحتاج إلى استخدام موقف سيارات المعاقين.

أريد أن أرفع مستوى الوعي حول داء تضخم الغدد اللمفاوية البشرية، وأريد أن أرفع مستوى الوعي حول هذا المرض، وأن أجمع الأموال لأبحاث هذا المرض، وأن أدافع عن جميع من يعانون منه.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به:  

أود أن أكون قادرًا على التزلج على الجليد كما كنت أفعل في المدرسة الثانوية، ولعب الجولف مع ابني، ولعب البيسبول، وربما تعلم ركوب الأمواج. أعيش في جنوب كاليفورنيا!