الاسم: الياسمين

العمر:: 24 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2A / R1 calpain 3 ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالمرض مؤخرًا في سن 24 عامًا.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

كان المشي على أصابع قدمي أول أعراض المرض. لقد لاحظت الضعف منذ أن كنت طفلة صغيرة. أتذكر في المدرسة الابتدائية أنه عندما كان يحين دوري في لعب كرة السلة ضد الفريق الآخر كنت أستغرق وقتًا طويلاً للنهوض من الأرض لأركض إلى الجانب الآخر من الملعب. كنت أستخدم يدي على ركبتي للوقوف. في المدرسة الإعدادية، بدأت أتجنب خطواتي لأنني لاحظت أن ساقي بدأت تضعف عند صعود ونزول السلالم. ثم فجأة، لم أستطع صعود الرصيف/الحافة. كنت أضطر لالتقاط ساقي بسروالي أثناء محاولتي الصعود.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء الليثيونيا الغدد اللمفاوية?

أنا الشخص الوحيد في عائلتي الذي تم تشخيص إصابته بداء تضخم الغدد اللمفاوية الجلدي.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

إن أكبر التحديات التي تواجهني في التعايش مع داء تضخم العضلات القاتلة هو الحفاظ على استقلاليتي قدر المستطاع.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

تخرجت مؤخراً من كلية جورجيا العسكرية وحصلت على شهادة الزمالة في التعليم للصفوف المتوسطة. أنا الآن طالبة منتقلة جديدة في أفضل "جامعة في جورجيا" تخصصت في تعليم الصفوف المتوسطة. والخبر السار هو أنني أتابع برنامجًا مزدوج التخصص حيث سأتخرج بشهادة الماجستير في نفس الوقت الذي أحصل فيه على شهادة البكالوريوس! أخطط لأن أصبح مدرسًا للرياضيات (المادة المفضلة). وفي نهاية المطاف، أخطط لتعزيز أهدافي المهنية أكثر قليلاً اعتماداً على تقدمي في الماجستير: كخيار احتياطي أو نهائي، أخطط لأن أصبح أستاذة جامعية عبر الإنترنت حيث يمكنني البقاء في المنزل معظم الوقت وتدريس المتطلبات الأساسية في اللغة الإنجليزية أو الرياضيات.

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم?

لقد جعلتني إصابتي بهذا المرض أتحلى بالتواضع والصبر في أي موقف أواجهه وجهاً لوجه. بالإضافة إلى ذلك، فقد تعلمت بالفعل الكثير من الحيل الرائعة التي تساعدني على التأقلم مع نفسي عندما أكون في المنزل وخارجه، خاصةً في هذا العمر وكشابة في الجامعة تتنقل في هذا العالم مع مرض التصلب اللويحي!

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أريد أن يعرف العالم أن الإصابة بداء تضخم العضلات القلبية يختلف عن معظم الإعاقات الأخرى. إذا سقطنا، لا يمكننا النهوض من على الأرض. ومع ذلك، فإن الاستعانة بذراعنا لمساعدتنا على النهوض، لا يجدي نفعاً لمعظمنا. يجب أن يتم سحبنا حرفيًا من خصرنا حتى نتمكن من تثبيت أجسامنا في وضع يسمح لنا بالوقوف. وعندما يكون جسمنا مرهقاً، قد يستغرق الأمر بضعة أيام حتى نتعافى. بعض المهام البسيطة التي يقوم بها الأشخاص الأصحاء لا يمكننا القيام بها. كما يتعين علينا التفكير فيها قبل القيام بتلك المهمة المحددة. مع هذا المرض، نميل إلى التحقق من كل مكان قبل الذهاب إليه للتأكد من إمكانية الوصول إليه ومن وجود وسائل الراحة.

إذا كان من الممكن أن يكون "الشفاء" غدًا، ما هو أول شيء قد ترغب في القيام به?

أرغب في النهوض من على كرسي منخفض لأن هذا أحد أكبر صراعاتي مع مرض التصلب اللمفاوي العضلي الجانبي في الوقت الحالي.