"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: سيان

العمر:  29

البلد: جنوب استراليا

النوع الفرعي LGMD: النوع 2i / R9 Dystroglycan ذات الصلة بـ LGMD Type 2i / R9 Dystroglycan

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالضمور العضلي عندما كان عمري عامين فقط. ولم أكتشف إصابتي بمرض ضمور العضلات العضلي العضلي من النوع 2i إلا عندما بلغت 21 عامًا. أو R9 الآن حيث تم تغيير الاسم.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

كان أول عارض لاحظته أمي هو عدم قدرتي على رفع رأسي عندما كنت في مشاية الأطفال.
بالإضافة إلى ذلك، لم أكن أزحف بينما كان الآخرون في عمري يزحفون. لقد عانيت كثيرًا؛ جسديًا.

كانت الأعراض التي لاحظتها لأول مرة عندما لم أستطع مجاراة الأطفال الآخرين. لم أكن سريعًا مثلهم، لكن ذلك لم يزعجني أبدًا! كنت أعرف أنني مختلف، وكنت على ما يرام مع ذلك.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء الليثيونيا الغدد اللمفاوية?

أختي التوأم مصابة أيضًا بمرض LGMD2i، ولكن لا توجد حالات أخرى معروفة في سلالة العائلة.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

أعاني من فقدان استقلاليتي. يستمر الأمر في الابتعاد أكثر فأكثر كلما تدهورت حالتي بمرور الوقت. كما هو الحال مع الحياة. هل سأتمكن يومًا ما من الوصول إلى وظيفة أحلامي؟ هل سأقابل رجل أحلامي؟ إلى متى يمكنني الاستمرار في فعل الأشياء التي أحبها؟

أحد التحديات الأخرى التي أواجهها في التعايش مع داء جلدي الغديدي هو أن الناس في كثير من الأحيان لا يرون سوى الكرسي المتحرك الخاص بي. فهم لا يرون الشخص الذي يجلس عليه. أنا أعمل جاهداً لتغيير ذلك من خلال زيادة الوعي من خلال مجتمعي وعلى نطاق أوسع. إظهار وتوضيح أن الأشخاص ذوي الإعاقة بشر أيضاً. لدينا نفس الرغبات والاحتياجات مثل أي شخص آخر.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

واو، أشعر أنني أريد نسخ ولصق سيرتي الذاتية هنا. ها ها ها ها!

لقد قمت بالكثير من الدراسة على مر السنين، حيث قمت بتغيير مساراتي المهنية. قضيت ما لا يقل عن 10 سنوات في دراسة الهندسة المعمارية والتصميم الداخلي والديكور. ومع ذلك، فقد غيرت مساراتي المهنية منذ ذلك الحين، وأنا الآن أشارك في مجال الإرشاد وأبحث في العلاج بالفن. لقد حضرت على الأرجح ما مجموعه 20 دورة على مر السنين. بعض هذه الدورات هي دورات نهارية فقط، لا داعي للذعر! لقد قمت أيضاً بالكثير من الأعمال التطوعية. بالإضافة إلى كوني مدافعة عن أولئك الذين يكافحون من أجل التحدث. لقد شاركتُ في إتاحة إمكانية الوصول إلى الكراسي المتحركة على الشاطئ. من خلال جمع التبرعات لشراء كراسي متحركة للشاطئ وحصائر الشاطئ. كما عملت بجد من أجل توفير مرفق لتغيير الأماكن. وغير ذلك الكثير.

على مر السنين قمت ببعض الخطابات العامة في المناسبات والمنتديات، وعملت عن كثب مع مجلس المدينة وذهبت إلى مجلس النواب. دُعيت إلى فعاليات ومنتديات وفزت بجوائز. حتى أنني أمتلك عملي الخاص. هو مجرد غيض من فيض!

كيف أثرت عليك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم?

لقد أثرت بي بالتأكيد! فالأشياء التي أقوم بها اليوم هي بسبب إصابتي بمرض إل جي إم دي. لا أعتقد أنني كنت سأكون الشخص نفسه اليوم لولا هذا المرض.

لقد أصبحت أكثر صبرًا وانفتاحًا وتواضعًا، وأدرك أن كل شيء لا يأتي دون تحديات. أقدّر الأشياء التي لا يزال بإمكاني القيام بها، مثل الرسم أو التلوين مع علمي بأنني قد أفقد هذه القدرة أيضًا يومًا ما. لكنني سأتمتع دائماً بعقل قوي. قد أفقد القدرة على القيام بالأشياء جسدياً، ولكنني أمتلك عقلاً قوياً معافى وسأستخدمه حتى يوم مماتي!

أعتقد أنه لطالما كانت لدي رغبة قوية في مساعدة الناس. معرفة القليل من المساعدة وقطع شوط طويل. سأدخل مجال الاستشارة، وربما العلاج بالفن لمساعدة المحتاجين.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

حسناً، هذا سهل. الحثل العضلي الحزامي العضلي الحثل العضلي الحزامي الطرفي هو حالة تسبب ضعف العضلات. تتدهور عضلاتك ولا يمكنك اكتساب أو زيادة أي قوة. تستمر عضلاتك في التدهور مع مرور الوقت، مما يجعل الحياة صعبة للغاية. لن يساعدني أي قدر من التمارين الرياضية أو رفع الأثقال في بناء عضلاتي مثل جو العادي. إنه نوع من الحالات التي ستزداد سوءًا دائمًا مع مرور الوقت. لا يوجد علاج أو أدوية للمساعدة.

يجعل الحياة صعبة خاصة عندما لا يمكن الوصول إلى الأماكن التي لا يمكن الوصول إليها بواسطة الكراسي المتحركة. إنها مجرد عقبة تلو الأخرى!

إذا كان من الممكن أن يكون "الشفاء" غدًا، ما هو أول شيء قد ترغب في القيام به?

كنت أعانق أمي وإخوتي. لقد فقدت القدرة على العناق منذ سنوات! كنت سأقفز وأقفز وأقفز أيضًا! أعتقد أنني سأكون تائهة. لن أعرف حتى من أين أبدأ، أو ماذا أفعل!