"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم: سانجانا

العمر: 55 سنة

البلد: الهند

النوع الفرعي LGMD: LGMD2A/R1 Calpain 3 - ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 13 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى؟

بدأت الأعراض تظهر في سن الخامسة تقريبًا. كنت أمشي على أصابع قدمي أثناء صعود السلالم أو المشي صعوداً. كنت أحتاج إلى دعم الركبة أثناء النهوض من وضعية الجلوس. كنت أتوازن على أصابع قدمي أثناء الجلوس في وضع القرفصاء.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

نعم، لقد تم تشخيص إصابة شقيقي الأكبر مني أيضًا بمرض LGMD2A/R1.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

تتضمن أكبر التحديات أنشطة الحياة اليومية. وعدم القدرة على خدمة والديّ اللذين يتقدمان في السن كل يوم.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

كان أعظم إنجازاتي هو إنشاء منظمة لضمور العضلات - الجمعية الهندية لضمور العضلات. www.iamd.in والآن إنشاء مركز لإعادة التأهيل لجميع أشكال ضمور العضلات.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

ما أنا عليه اليوم هو فقط بسبب مرض ضمور العضلات. لقد أدرت متجرًا ناجحًا للملابس النسائية لمدة 27 عامًا، وإلى جانب ذلك أنشأت منظمة لضمور العضلات.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أريد أن يعرف العالم كل شيء عن مرض التهاب العضلات العضلي الليفي - الأعراض والتحديات والتعامل معه وإعادة التأهيل وأحدث الأبحاث العلمية والمنظمة التي تعمل على زيادة الوعي وكذلك توفير بعض الراحة للأفراد والعائلات المتضررة من هذا المرض العصبي العضلي المتفاقم.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

إذا شُفيت، أريد أن أحصل على نفس الشيء لكل فرد تم تشخيصه في هذا العالم.