"مقابلة في دائرة الضوء"

الاسم:  عثمان

العمر: 30 سنة

البلد:  تركيا

النوع الفرعي لـ LGMD  LGMD2D2D/R3 ألفا ساركوجليكان ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيص حالتك الصحية؟

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 16 عامًا.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

بدأت الأعراض تظهر في سن السابعة عشرة تقريبًا. شعرت بالحاجة إلى الراحة بعد قليل من الجري. كنت أشعر بالتعب أثناء صعود السلالم. بعد بضع سنوات، بدأت في التماسك أثناء صعود السلالم أو النهوض من وضعية الجلوس. في سن الخامسة والعشرين، بدأت لا أستطيع الانحناء إلى الأمام وبدأت أمشي ببطء حتى لا أسقط.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

نعم، تم تشخيص إصابة أختي أيضًا بمرض LGMD2D/R3.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهينها في التعايش مع داء الليثيونيز الغدد الصماء؟

تتعلق أكبر التحديات بأنشطة الحياة اليومية. عدم القدرة على الذهاب إلى أي مكان أريده مع عائلتي وصعود السلالم دون التمسك بشيء ما.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

لقد كان أعظم إنجازاتي أنني كنت مهندس كمبيوتر وساعدت في تأسيس جمعية LGMD تركيا

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

أصبحت شخصًا يتمتع بوعي عالٍ. أحاول مساعدة الآخرين في كل موقف، قدر استطاعتي. أحاول أن أعلن عن مرضي والأمراض الأخرى للأشخاص الآخرين.

ما الذي تريدين أن يعرفه العالم عن LGMD؟

أريد أن يعرف العالم كل شيء عن مرض التهاب العضلات العضلي الليفي - الأعراض والتحديات والتعامل معه وإعادة التأهيل وأحدث الأبحاث العلمية والمنظمة التي تعمل على زيادة الوعي وكذلك توفير بعض الراحة للأفراد والعائلات المتضررة من هذا المرض العصبي العضلي المتفاقم.

إذا كان بإمكانك "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد فعله؟

إذا شُفيت، أريد أن أركض دون توقف وأن أصعد السلالم في الأماكن التي كنت أخشاها من قبل.