الاسم: آرثر

العمر:  13

البلد: فرنسا

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2C / R5 غاما ساركوجليكان ذات الصلة

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص حالتي عندما كنت في التاسعة من عمري.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

منذ صغري وأنا أعاني من صعوبة في الجري والنهوض من على الأرض، وكذلك صعود السلالم.

 هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

لا، لديّ أخت ولكنها ليست مصابة بداء غمضات الدم البيضاء.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

ليس من السهل أن نفهم الصعوبات التي نواجهها عندما نكون أطفالًا، فغالبًا ما يعتقد الناس أننا لا نريد أن نفعل أشياء لا نستطيع فعلها لأن أجسامنا تعمل بشكل مختلف.

على الرغم من المرض، ما زلت سعيدًا وطموحًا دائمًا، وآمل أن أبقى مستيقظًا لأطول فترة ممكنة.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

أحاول أن أمارس الرياضة بمستواي وبسرعتي، وخاصة كرة القدم، فأنا أحب المنتخب الفرنسي وخاصة باريس. للأسف لا أستطيع الجري. ما دامت عضلاتي قادرة على تحملي فسأستمر في الجري.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

أنا شخص مكافح، لا أريد أن أستسلم أمام المرض، أريد أن أتغلب عليه. لهذا السبب أبقى دائمًا إيجابيًا، وأجد أن الأشخاص المرضى لديهم قوة داخلية كبيرة من المهم الحفاظ عليها حتى لا يضعفوا. لقد قابلتُ أشخاصًا آخرين مصابين بهذا المرض وجميعهم يتمتعون بهذه القوة الداخلية التي أحبها.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أود أن يعرف الناس ويفهموا خطورة المرض والمخاطر التي قد تكون موجودة حتى لو لم تكن ظاهرة في الوقت الحالي عندما نكون أطفالاً. من الصعب شرح هذا الأمر لأن الآخرين يعتقدون أننا لا نريد أن نفعل أشياء قد تؤلمنا كثيرًا من الناحية النفسية.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

إذا شُفيت، أريد أن أركض في خط مستقيم كبير لأطول فترة ممكنة، كما أريد أن أصبح لاعب كرة قدم رائعاً وأن أكون الأسرع في الملعب. لكنني أريد أيضاً أن أستمر في الكفاح من أجل الأطفال الآخرين المصابين بأمراض نادرة. أتمنى أن يصل العلاج قريباً.