الاسم: نانسي

العمر: 76

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2C / R5 غاما ساركوجليكان ذات الصلة

 

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالتهاب العضلات في عمر 25 عامًا بالتهاب العضلات وعولجت بالبريدنيزون لمدة 27 عامًا. كان أول تشخيص دقيق لي في الخمسينات من عمري.

ما هي الأعراض الأولى التي ظهرت عليك؟

أتذكر أنني كنت في روضة الأطفال وكنت أركض عبر الحقل وكنت الأخير. لكنني لم أواجه مشكلة كبيرة حقًا حتى انتقلت إلى منزل مكون من طابقين في الكلية. أصبح صعود السلالم والنهوض من الأرض صعبًا للغاية.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟ 

لا.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

كانت مشاكلي بطيئة جدًا في التقدم. فقد واجهت تحديات قليلة جدًا أثناء الدراسة، حتى خلال فترة الكلية. عندما بدأت مسيرتي في التدريس، واجهت صعوبة في النهوض من وضعية الجلوس، ثم واجهت صعوبة في صعود الحواجز. وأصبح من الصعب رفع ساقيّ للقيادة وأصبح الإرهاق مشكلة، لكنني واصلت التدريس. لطالما حظيتُ بدعم زوج محب جداً وحنون وأطفال رائعين وعائلة رائعة وأصدقاء وزملاء عمل رائعين، مما جعل من الممكن تقبل وضعي. استخدمت في البداية عكازًا ثم مشاية ثم كرسي متحرك كهربائي. كانت التحديات موجودة، لكني لم أشعر أبدًا بالإرهاق منها. كما أن التقدم البطيء لمرض التصلب العضلي الجانبي الضموري جعل من الممكن التكيف مع التحديات الجديدة. الآن أنا محدود في الأماكن التي يمكنني الذهاب إليها. فالسفر دائمًا ما يكون مغامرة. لقد كنت في بعض مصاعد الشحن وعلقت في بعض الحمامات، ولكن على الأقل، يمكنني الضحك على ذلك الآن.

ما هو أعظم إنجاز لك؟ 

أود أن أقول فقط الحفاظ على سلوك جيد. لقد تمكنت من الزواج وإنجاب توأم من الذكور والإناث، وعشت حياة طبيعية إلى حد ما أثناء تأقلمي مع التغيرات التي طرأت على حياتي.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟ 

لقد علمني ذلك أن أكون إيجابية وأن أتحلى بالإيمان بأن الأمور ستتحول إلى الأفضل. من المفيد دائمًا أن يكون في حياتك أشخاص يحبونك ويدعمونك.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

نعم، من الصعب التعامل مع هذا الأمر، وبالتأكيد بعض الأيام أصعب من غيرها، ولكن إذا كنت محاطًا بأشخاص يحافظون على إيجابيتك ويشجعونك، فيمكنك إنجاز الكثير من الأشياء أكثر مما تعتقد.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

أود أن أساعد زوجي مقابل كل السنوات التي اعتنى بي فيها. أود أن أكون قادرة على منح عائلتي وأصدقائي عناقًا حقيقيًا. ومن أجل المتعة فقط، أود أن أرقص.