يتمثل أحد تحديات التعايش مع مرض نادر مثل الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) في العثور على الأطباء وغيرهم من أخصائيي الرعاية الصحية الذين لديهم فهم جيد لعملية المرض.
GRASP - اتحاد غراسب - LGMD Consortium
تم إنشاء اتحاد الحل الجيني والتقييمات الوراثية لحل الأنماط الظواهر المرضية في داء الليثيونيا العضلي الليفي (GRASP-LGMD) في عام 2018 ويضم مواقع في الولايات المتحدة وخارجها. وتتمثل المهمة الشاملة لاتحاد GRASP-LGMD في تسريع التطوير العلاجي في أمراض التهاب المفاصل الروماتويدي الجلدي العضلي. ويضم الاتحاد:
- كاليفورنيا جامعة كاليفورنيا في إرفاين - د. تحسين مظفر دكتوراه في الطب
كولورادو جامعة كولورادو هيلث في أورورا - د. ستايسي ديكسون، دكتوراه في الطب
- فلوريدا: جامعة فلوريدا في غينسفيل - د. كارلا زينغارييلو، دكتورة كارلا زينغارييلو، دكتورة في الطب
إنديانا: عيادة الصحة المجتمعية في شيبشوانا - د. زينب عموس، دكتورة في الطب
- أيوا جامعة أيوا في مدينة أيوا - د. كاثرين ماثيوز، دكتوراه في الطب
- كانساس المركز الطبي لجامعة كانساس في مدينة كانساس سيتي - د. جيفري ستاتلاند، دكتوراه في الطب
- ماريلاند: معهد كينيدي كريجر في بالتيمور - د. دوريس ليونغ، دكتوراه في الطب
- مينيسوتا: جامعة مينيسوتا في مينيابوليس - د. بيتر كانغ، دكتوراه في الطب
- ميزوري: جامعة واشنطن في سانت لويس - د. كونراد ويهل، دكتوراه في الطب، دكتوراه في الطب
- نورث كارولينا: أتريوم هيلث في شارلوت - د. أورفي ديساي، دكتوراه في الطب
- أوهايو: مستشفى نيشن وايد للأطفال في كولومبوس - ليندا لوز، دكتوراه في العلاج الطبيعي
فيرجينيا: جامعة فيرجينيا كومنولث في ريتشموند - د. نيكولاس جونسون، دكتوراه في الطب
الأعضاء من خارج الولايات المتحدة
- الدنمارك: جامعة كوبنهاغن في كوبنهاغن - د. جون فيسينغ، دكتوراه في الطب
- إيطاليا: المركز العصبي العضلي الجديد في ميلانو - د. فاليريا سانسوني، دكتورة في الطب
- هولندا: جامعة لايدن في لايدن - د. إريك نيكس، دكتوراه في الطب
- نيوزيلندا: جامعة أوكلاند في غرافتون، أوكلاند - الدكتور ريتشارد روكسبيرج
- المملكة المتحدة: جامعة نيوكاسل في نيوكاسل أبون تاين - د. جوردي دياز مانيرا، دكتوراه في الطب
لمعرفة المزيد عن برنامج GRASP ودراساته النشطة، يرجى زيارة شبكة معلومات الشبكة العالمية للبحوث في مجال الأمن الغذائي الموقع الإلكتروني
شركاؤنا في المناصرة
