هل تلقيت أنت و/أو أحد أفراد عائلتك تأكيدًا جينيًا للنوع الفرعي للحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD)؟
إذا كان الأمر كذلك، يُرجى التأكد من إدخال اسمك ومعلوماتك في سجل المرضى لهذا التشخيص.
عندما تقوم بالتسجيل، قد يكون لديك حق الوصول إلى الخدمات التالية، اعتمادًا على السجل:
- معلومات عامة عن مرضك
- المساعدة في العثور على الخبراء المناسبين (العلميين والسريريين) في بلدك أو منطقتك
- معلومات حول التجارب السريرية الجارية أو القادمة ذات الصلة بمرضك
- مصدر للمعرفة حول التجارب السريرية وخيارات العلاج قيد التطوير
أنواع فرعية من داء الليغمد ذات النمط الوراثي الصبغي الجسدي السائد (LGMD1 أو LGMDDD)
انتقل إلى https://lgmd1d.org
قد يشار إليها أيضًا باسم ضمور العضلات إيمري-دريفوس العضلي
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMDD D1 DNAJB6 المرتبط بـ DNAJB6
انتقل إلى https://lgmd1d.org
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD D2 متعلق بـ TNP03
أنواع فرعية من داء الليثيونيتروسومات العضلي الليفي مع الصبغي الصبغي الجسدي المتنحية نمط الوراثة (LGMD2 أو LGMDR)
قد يشار إليها أيضًا باسم داء الغدد اللمفاوية الغدد اللمفاوية R1 كالبين3
انتقل إلى: https://lgmd2a.iamrare.org
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R2 Dysferlin ذات الصلة بـ
للتقدم بطلب للإدراج في سجل ديسفيرلين، يرجى إكمال استمارة تطبيق سجل ديسفريلين ديسفريلين
قد يشار إليها أيضًا باسم جاما-ساركوجليكان R5 المرتبط بـ LGMD R5
انتقل إلى: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R4 متعلق بـ بيتا-ساركوجليكان
انتقل إلى: https://www.beta-sarcoglicanopathy.org/gfb-odv/registered-at-gfb-registry.html
انتقل إلى: https://thespeakfoundation.com/lgmd-patient-network
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R7 تليثينين ذات الصلة
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها أيضًا باسم دايستروغليكان R9 المرتبط بـ ديستروغليكان
انتقل إلى: www.fkrp-registry.org
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R10 متعلق بـ تيتين
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها أيضًا باسم دايستروغليكان R11 المرتبط بـ ديستروغليكان
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R12 أنوكتامين5 المرتبط بـ R12 أنوكتامين5
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R13 ديستروغليكان ذات الصلة
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها أيضًا باسم دايستروغليكان R15 المرتبط بـ ديستروغليكان
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها أيضًا باسم LGMD R18 TRAPPC11 ذات الصلة بـ
انتقل إلى: https://camronscure.com/contact-us/
قد يُشار أيضًا إلى اعتلال بيثليم العضلي المتنحي باسم LGMD R22 R22 كولاجين 6 ذات الصلة
قد يُشار أيضًا إلى اعتلال عضلي بيثليم السائد باسم إل جي إم دي دي D5 كولاجين 6 ذات الصلة
انتقل إلى: https://collagen6.org
داء الكليتين العضليتين العضليتين الآخر (لا يقتصر على نوع فرعي مؤكد وراثيًا)
الأمراض العصبية والعضلية الأخرى
انتقل إلى: www.cmdir.org
قد يشار إليها في وقت من الأوقات باسم LGMD 2V
انتقل إلى: www.registrynxt.com/Pompe/Pages/Home.aspx
شركاؤنا في المناصرة
