اليوم التوعوي السنوي السابع للتوعية بمرض التهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية المزمن - 30 سبتمبر 2021
بينما يحتفل العالم بالذكرى السنوية السابعة اليوم العالمي للتوعية بمرض السل على 30 سبتمبر 2021ندعوكم لمساعدتنا المناصرة - التثقيف - الاحتفال!
هناك قوة كبيرة في الوعي والتفاهم والوحدة. يُظهر مجتمع مرض ضمور العضلات العضلي العضلي الحزامي (LGMD) الترابط العالمي كل عام عندما نقوم بحملة معاً ونحصل على الاعتراف بمرض ضمور العضلات الحزامي الطرفي (LGMD). مع وجود أكثر من 30 نوعًا وراثيًا مختلفًا من مرض ضمور العضلات الحزام العضلي الليفي (LGMD)، فإن التعاون على مستوى العالم يجعلنا أقوى مما يمكن أن نكون عليه بمفردنا. سواء كنت عضوًا قديمًا في المجتمع أو جديدًا في هذا المجال، فإن مشاركتك في أنشطة يوم التوعية بمرض ضمور العضلات العضلي الليلي لعام 2021 مهمة. يمكن أن ينتشر الوعي بشكل أسرع بكثير مع مشاركة المزيد من الأفراد، من جميع أنحاء العالم، روحهم عن بُعد من خلال إعادة النشر والصراخ والتقاط صور لملصق التوعية بمرض اللثة على منصاتكم المفضلة. هناك قوة في العمل.
معًا نحن أقوى!
توقف لحظة لتسليط الضوء على أهمية التوعية بأهمية مرض التهاب اللوزتين اللمفاوي اليوم!
المحامي:
حملة ملصقات جيردي 2021
قم بتحميل صورة لك مع ملصق Girdie الخاص بك على وسائل التواصل الاجتماعي في 30 سبتمبر أو حواليه. يُرجى تضمين موقعك والهاشتاج #LGMDawareness ولا تنسى الإشارة إلى @LGMDawareness حتى نتمكن من معرفة أين ينشر Girdie في العالم الوعي بمرض التهاب الكبد الوبائي اللمفاوي!
التعليم:
تعرّف على الحقائق حول مرض الانسداد الرئوي المزمن وساعد في زيادة الوعي به
ساعد جيردي في تثقيف العالم حول مرض التهاب الغدد اللمفاوية الجلدي. شارك هذه الحقائق مع عائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل ومجتمعك.
1. الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) هو حالة عصبية عضلية نادرة تسبب فقدانًا شديدًا للعضلات وتصيب الناس في جميع أنحاء العالم.
2. قد تشمل الأعراض المبكرة للضمور العضلي الحزامي الطرفي (LGMD) صعوبة صعود السلالم والسقوط المتكرر وصعوبة النهوض من وضعية الجلوس أو حتى عدم القدرة على الوقوف على أصابع القدمين.
3. لا يوجد علاج في الوقت الراهن، ولكن في كل عام يقترب العلم من التوصل إلى علاج لضمور العضلات الحزام الطرفي (LGMD) بفضل أعضاء المجتمع العلمي والمنظمات التي تمول جهودهم البحثية.
4. هناك أكثر من 30 نوعًا مختلفًا من الحثل العضلي الحزامي الطرفي (LGMD)، كل منها ناتج عن طفرات في جين مختلف. ولأن الأشكال المختلفة من مرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحركي الطرفي تبدو متشابهة جداً في الاختبارات السريرية، فإن الاختبارات الجينية مطلوبة لتأكيد التشخيص.
للمزيد من حقائق عن مرض التهاب الغدد اللمفاوية في الدمج بين الجنسين (LGMD)، انقر فوق هنا.
احتفل:
حملة التوعية بحزام الأطراف الأخضر الليموني للتوعية بحزام الأطراف
أثناء احتفالك، ضع في اعتبارك ارتداء ملابس وأساور بلون أخضر ليموني للمساعدة في زيادة الوعي. عند نشر صورك على وسائل التواصل الاجتماعي، يُرجى تضمين موقعك والهاشتاج #LGMDawareness ولا تنسى الإشارة إلى @LGMDawareness.
مؤسسة التوعية بمرض التهاب الكبد الوبائي اللمفاوي الجلدي الوبائي واتحاد مؤسسات مرض التهاب الكبد الوبائي الجلدي الوبائي
التحالف من أجل علاج الكالباين 3
مؤسسة CureLGMD2i
مؤسسة جاين
مؤسسة كورت + بيتر
مؤسسة LGMD-1DD DNAJB6 DNAJB6
مؤسسة LGMD2D
صندوق أبحاث LGMD2i
مؤسسة LGMD2L
معمل ماكول-لوكوود لأبحاث الطب
ستيشتينج سبيركراخت
مؤسسة سبيك
شركاؤنا في المناصرة
شركة ADM الأرجنتين - مجموعة LGMD الأرجنتين
أسوسياسيون برويكتو ألفا
مؤسسة أيوشكاما
كامرونسكور
Conquistando Escalones ODV
مؤسسة دانيال فيرجسون إل جي إم دي المحدودة
GFB Onlus
مجموعة الاهتمامات LGMD التابعة ل AFM-TELETHON
الجمعية الهندية لضمور العضلات
شبكة LGMD CAB
جمعية ضمور العضلات
جمعية ضمور العضلات في نيوزيلندا
ضمور العضلات في المملكة المتحدة
مستشفى الأطفال الوطني للأطفال
جامعة نيوكاسل
مجموعة المرضى الروس الذين يعانون من داء الغدة الدرقية في الجهاز الهضمي
سينوس هيلث
شبكة TREAT-NMD العصبية والعضلية المحدودة
UILDM - سيزيوني ميلانو - غروبو سينغولي