اسم المنظمة: ما وراء التسميات والقيود
الموقع الإلكتروني: www.BeyondLabelsLimitations.com
فيسبوك https://www.facebook.com/groups/29111827568/
قناة يوتيوب: www.youtube.com/user/John71377
ما هو النوع الفرعي لـ IGMD الذي تركز عليه مؤسستك:
LGMD2A / اعتلال الكالباينوباثي
إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟
التحالف من أجل علاج الكالباين 3 يحافظ على السجل العالمي لمرضى LGMD2A والتي يمكن الوصول إليها عبر الإنترنت.
هل مؤسستك غير ربحية
نعم، نحن منظمة غير ربحية 501 (ج) 3.
ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:
أنا جون سي غرايبيل الثاني، أسست شركة BL&L لسببين. السبب الأول هو جمع الأموال من أجل البحث. فمنذ عام 1995 وحتى عام 2006، كنت أذهب كل عام لمقابلة طبيب الأعصاب الخاص بي وكان يخبرني أنه لا يوجد أي جديد فيما يتعلق بالعلاج. أردت تغيير ذلك. السبب الثاني الذي دفعني لتأسيس جمعية BL&L هو زيادة الوعي من خلال مقاطع الفيديو الخاصة بي. في ذلك الوقت لم يكن هناك أي شخص يقوم بتسجيل التقدم الذي أحرزه مرض إل جي إم دي ولم يكن هناك أي شخص يمكنني التواصل معه. ومن خلال إنشاء مقاطع الفيديو، فتحت الباب أمام الآخرين للتواصل معي وعدم الشعور بالوحدة. مقاطع الفيديو الخاصة بي متاحة على يوتيوب
ما هي مهمة مؤسستك
لدعم البحث العلمي الدقيق عن مرض LGMD2A وتثقيف الآخرين حول مسار المرض، كما سردت من خلال تجربتي الشخصية.
ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك
نظام دعم الأقران عبر الإنترنت من خلال فيسبوك. المجموعة التي أنشأتها هي "الضمور العضلي الحزامي للأطراف: ما وراء التسميات والقيود" وتضم حاليًا أكثر من 3,000 عضو من جميع أنحاء العالم. والمجموعة مفتوحة لأي شخص مصاب بأي شكل من أشكال داء الليثيونيا الجلدي وفي أي مرحلة من مراحل المرض.
ما أكثر ما تفخر به مؤسستك
المساهمة بمبلغ $50,000 دولار أمريكي في الأبحاث.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن منظمتك:
إذا كنت ترغب في إحداث تغيير يمكنك القيام بذلك من خلال اتخاذ خطوة واحدة في كل مرة.
كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:
تبرع و/أو انضم إلى مجموعة LGMD على فيسبوك. يمكن تقديم التبرعات عبر الإنترنت.
ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:
تواصل مع جون سي غرايبيل الثاني عبر البريد الإلكتروني jcg713@aol.com
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
العلاج موجود في الخارج.
