اسم المنظمة: مؤسسة CureLGMD2i
الموقع الإلكتروني: www.curelgmd2i.com
فيسبوك www.facebook.com/CureLGMD2i/
ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:
LGMD2i وDystroglycanopathies (FKRP)
إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟
سجل FKRP في https://www.fkrp-registry.org
هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها:
نعم، مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب رقم 501 (ج) (3) ومقرها الولايات المتحدة
ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:
تأسست مؤسسة CureLGMD2i في البداية باسم مؤسسة سامانثا ج. برازو من قبل عائلة برازو في عام 2011، بعد تشخيص إصابة ابنتهم الصغيرة سامانثا بمرض إل جي إم دي 2 آي. وقد أدركوا أنه لا توجد منظمات أخرى تجمع الأموال خصيصاً لأبحاث 2i، لذلك أنشأوا هذه المؤسسة غير الربحية لجمع الأموال والتوعية من أجل إيجاد علاج لهذه الحالة النادرة والمتقدمة.
ما هي مهمة منظمتك؟
جمع التبرعات لنشر الوعي ودعم البحث العلمي الموجه مباشرةً نحو إيجاد علاج أو شفاء ناجح لمرض إل جي إم دي 2 آي.
ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك
تقديم الدعم المالي لمؤتمر عائلة اعتلال ديستروجليكانوباثي في ولاية أيوا والمشاريع البحثية لبناء فهم أفضل لتطور مرض اعتلال ديستروجليكانوباثي 2، وتطوير الأدوية وبناء برنامج ناجح للعلاج الجيني لمرض اعتلال ديستروجليكانوباثي 2.
حتى الآن، قدمت مؤسسة CureLGMD2i Foundation أكثر من $400,000 لبرامج الأبحاث التي تعمل بقوة على إيجاد علاج لـ LGMD2i.
ما أكثر ما تفخر به مؤسستك
وقد قمنا مؤخرًا برعاية اجتماع "في العيادة" للعلاج الجيني الذي عُقد في جامعة ماساتشوستس والذي جمع كبار العلماء والشركات في مجال 2i لتقديم تحديث عن العمل ما قبل السريري والاستعداد للتجارب السريرية. وأسفر هذا الاجتماع عن إنشاء مجموعة توجيهية للعلاج الجيني 2i لمرض إل جي إم دي 2i، والتي تعمل على المساعدة في إنشاء تجربة سريرية مستقبلية.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن منظمتك:
نحن المنظمة الوحيدة التي تقبل التبرعات المعفاة من الضرائب حيث تذهب 100% مباشرةً إلى المشاريع البحثية المتعلقة بحثل العضلات الحزامي من النوع 2I.
كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:
نقوم الآن بحملة كبيرة على فيسبوك لجمع التبرعات لدعم تجربة سريرية مستقبلية للعلاج الجيني في LGMD2i. "انطلق إلى العمل" من خلال إنشاء حملة جمع التبرعات الخاصة بك على فيسبوك - أخبر دائرة أصدقائك/عائلتك كيف أثر عليك مرض إل جي إم دي 2 آي (LGMD2i)، وما الذي ستفعله عندما تُشفى، واطلب التبرع لدعم CureLGMD2i. يمكنك أيضًا مشاركة علامة تبويب التبرع على موقعنا الإلكتروني على https://curelgmd2i.com/donations
ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:
تواصل مع كيلي برازو على kbrazzo@yahoo.com أو راسلنا عبر صفحتنا على فيسبوك على https://www.facebook.com/CureLGMD2i
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
إذا كان لديك تشخيص مؤكد بإصابتك بمرض LGMD2i - يُرجى التأكد من التسجيل في السجل العالمي لفيروس التهاب الكبد الفيروسي الحاد 2i على https://www.fkrp-registry.org #P5TSتقويةالأرقام!
