اسم المنظمة: مؤسسة LGMD2L
الموقع الإلكتروني: مؤسسة LGMD2L-Foundation.org
فيسبوك: Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation
تويتر @LGMDD2L
ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:
نركز على الحثل العضلي الحزامي الحزامي من النوع 2L (LGMD2L)
إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟
نعم، يمكن الوصول إلى سجل المرضى لـ LGMD2L عبر موقعنا الإلكتروني على www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration
هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها:
نعم، مؤسسة خيرية عامة معفاة من الضرائب رقم 501 (ج) (3) في الولايات المتحدة.
ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:
في المقام الأول، الحاجة إلى تطوير سجل للمرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض LGMD2L من أجل الاستعداد للتجارب السريرية، عندما تصبح متاحة.
ما هي مهمة مؤسستك
هدف مؤسسة LGMD2L هو توحيد الأشخاص المصابين بهذا المرض النادر. وكذلك توفير منتدى مفتوح للتواصل والمناقشة وبناء مجتمع من أعضاء LGMD2L في نهاية المطاف. على الرغم من أن مرضنا نادر وغير مفهوم بشكل جيد، فقد أنشأنا هذه المؤسسة لبناء قاعدة بيانات لمرضى LGMD2L من أجل البحث العلمي والتجارب السريرية في المستقبل. إن الطريقة الوحيدة لإحداث التغيير هي توحيد أولئك الذين يسعون إلى إيجاد علاج!
ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك
السجل والمعلومات عبر الموقع الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي. الدعم حسب الحاجة والاتصال بالموارد المجتمعية الأخرى.
ما أكثر ما تفخر به مؤسستك
الحصول على وضعنا غير الربحي وبدء تشغيل الموقع الإلكتروني مع السجل.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن منظمتك:
نحن نعمل على تطوير علاقات رائعة في هذا المجال، ونأمل في بناء سجل يساعدنا عندما تكون التجارب السريرية جاهزة للبدء.
كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:
سيحتوي موقعنا الإلكتروني على معلومات للاتصال بنا وفي نهاية المطاف لتقديم تبرعات معفاة من الضرائب والتي سنحتاجها للبقاء على اتصال بالمعلومات في الفعاليات والمؤتمرات.
ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:
يحتوي موقعنا الإلكتروني على بريدنا الإلكتروني ورقم هاتفنا. يرجى التواصل معنا في أي وقت. كما يمكنك دائماً إرسال رسالة لنا عبر فيسبوك أو تويتر.
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
نحن نتطلع إلى النجاح في تحقيق علاجات وشفاءات لمرض LGMD2L.
* * * * * لقراءة المزيد من "مقابلات تسليط الضوء على LGMD" أو للتطوع للظهور في مقابلة قادمة، يرجى زيارة موقعنا على الإنترنت على https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
