الاسم: باك

العمر: 31 سنة

البلد: الولايات المتحدة الأمريكية

النوع الفرعي LGMD: LGMD 2L / R12

 

في أي عمر تم تشخيصك?

تم تشخيص إصابتي بالمرض في سن 28 عامًا.

ما هي أعراضك الأولى؟

شملت الأعراض التي ظهرت عليّ في البداية ضعفًا وألمًا في ساقيّ وصعوبة في صعود السلالم وصعوبة في الوقوف على الأرض.

هل لديك أفراد آخرون من عائلتك مصابون بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية؟

ليس لديّ أي أقارب معروفين تم تشخيص إصابتهم بداء تضخم الغدد اللمفاوية العضلية.

ما هي في رأيك أكبر التحديات التي تواجهك في التعايش مع داء الليثيوم المتعدد الكيسات؟?

الألم المزمن هو التحدي الأكبر الذي أواجهه مع داء العضلة التاجية.

ما هو أعظم إنجاز لك؟

ما زلت أعمل على تحقيق أعظم إنجازاتي ولكن لدي الآن ثلاثة أطفال جميلين أركز عليهم.

كيف أثرت فيك LGMD لتصبح الشخص الذي أنت عليه اليوم؟

لطالما كنت أتمتع بأخلاقيات عمل رائعة، ودائمًا ما كنت قادرًا على إنجاز ما أضعه في ذهني. وبسبب إعاقتي، كان من الصعب إنجاز الأمور ولكنني لم أستسلم أبداً. لقد تمكنت من البقاء إيجابياً ومشجعاً للآخرين.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن LGMD?

أريد أن يعرف العالم أن هذا المرض يغير الحياة وقد يكون صعباً للغاية في بعض الأحيان. ولسوء الحظ، لا يوجد الكثير من الدعم لهذا المرض. نأمل أن تؤدي زيادة الوعي إلى دعم أفضل للأشخاص المصابين بهذا المرض.

إذا كان من الممكن "علاج" مرضك بالتهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمية غدًا، فما هو أول شيء تريد القيام به?

لو كان بإمكاني الشفاء غداً، لذهبت إلى حديقة الترامبولين مع أطفالي! إنها الأشياء الصغيرة في الحياة التي أعتز بها الآن.