اسم المنظمة التي تديرها مجموعة المرضى الفرنسيين المصابين بداء الغدة الدرقية في الجهاز الهضمي (GI LGMD)
الموقع الإلكتروني: https://lgmd.afm-telethon.fr
فيسبوك https://www.facebook.com/GILGMD/
تويتر: https://twitter.com/gilgmd
ما هو النوع الفرعي لـ LGMD الذي تركز عليه مؤسستك؟
أُنشئت مجموعة مرضى ضمور العضلات الحزام العضلي الفرنسي في بداية عام 2018 وهي جزء من جمعية AFM-Téléthon (الجمعية الفرنسية لضمور العضلات). وتركز المجموعة على جميع الأنواع الفرعية لضمور العضلات الحزام العضلي للأطراف.
إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟
ليس بعد. نحن نعمل حاليًا على مشروع سجل المرضى.
هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها؟
نحن منظمة غير ربحية بموجب قانون عام 1901 (القانون الفرنسي).
ما الذي ألهمك لإنشاء منظمتك؟
استند إنشاء المجموعة على ملاحظة بسيطة، وهي عدم وجود أي مجموعة من المرضى خاصة بمرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الجلدي في فرنسا.
نحن مجموعة صغيرة من المرضى الذين يعانون من أنواع مختلفة من داء تضخم الغدد اللمفاوية اللغوية اللغوية وعائلاتهم. ولزيادة الوعي ولإعطاء المرضى صوتاً مسموعاً، قررنا إنشاء مجموعة مرضى داء تضخم العضلات في فرنسا. وخلاصة القول، نحن نهدف إلى إيجاد العلاج مهما طال الزمن!
ما هي مهمة منظمتكم؟
تدعم مجموعة المرضى الفرنسيين المصابين بداء جلدي الغدد اللمفاوية الغدد اللمفاوية الغدد اللمفاوية الغليظة المرضى وعائلاتهم من خلال
- توفير معلومات عن مرضهم والتجارب السريرية والتطورات البحثية الحديثة,
- تبادل الخبرات وتواصل العائلات المتضررة مع بعضها البعض,
- زيادة الوعي بقواعد البيانات السريرية وأهمية التسجيل.
نحن نعمل عن كثب مع المهنيين لمساعدتهم على إحراز تقدم في مجال البحث والرعاية الطبية والرعاية الاجتماعية.
ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستكم؟
ننظم كل عام العديد من الاجتماعات الخاصة بمرض ضمور العضلات العضلي للأطراف والعضلات للمرضى في أنحاء مختلفة من فرنسا للتعريف بمرض ضمور العضلات في الأطراف، ولتبادل الآراء بين الأقران. كما نقدم أيضًا تبادلًا بين الأقران باللغة الفرنسية عبر خطنا الهاتفي الساخن. يتابع فريقنا عن كثب الأخبار العلمية ويطلع على التطورات البحثية بكلمات سهلة الفهم. نحن نركز على التواصل الموجه للمرضى والعائلات عبر قنواتنا المختلفة (المدونة، النشرة الإخبارية، فيسبوك، تويتر).
يجب اختبار الأدوية و معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية.
ما هو أكثر شيء تفتخر به منظمتك؟
قوة فريقنا يتمتع متطوعونا بروح المبادرة والمشاركة والحماس.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مؤسستك؟
نحن نتعاون بشكل وثيق مع باحثين مشهورين مثل إيزابيل ريتشارد (Généthon) وخافيير نيسان (I-Stem).
كيف يمكن للناس المشاركة في دعم منظمتكم؟:
يمكنك متابعتنا على موقعنا الإلكتروني وعلى فيسبوك وتويتر والتفاعل لدعم مجتمع مرضى ضمور العضلات الحزام العضلي الجانبي. المشاركة ضرورية للغاية لإبراز مرضى الضمور العضلي الحزامي الطرفي.
ما هي أفضل طريقة للاتصال بمنظمتكم؟
يمكن للمرضى التواصل معنا في أي وقت عبر البريد الإلكتروني (groupelgmd@afm-telethon.fr). يمكنك أيضاً التواصل معنا على قنوات التواصل الاجتماعي الخاصة بنا أو عبر الموقع الإلكتروني.
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
نحن هنا للمساعدة والتواصل مع المرضى الآخرين الذين يعانون من داء الميلانوما في فرنسا. لا يوجد شيء أكثر أهمية بالنسبة لنا من دعم المرضى!
