اسم المنظمة: مؤسسة LGMD-1DD DNAJB6 DNAJB6
الموقع الإلكتروني: www.lgmd1d.org
فيسبوك https://www.facebook.com/LGMD.1D
ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:
LGMD-1D، على الرغم من أننا حاليًا مسجلون في سجل LGMD 1A إلى 1H
هل يوجد سجل لمرضى التهاب الغدد اللمفاوية العصبي المتعدد الكلى؟
نعم، يمكن الوصول إليها من www.lgmd1d.org
هل مؤسستك غير هادفة للربح؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها:
نعم، لقد تم تأسيس 501 (ج) (3) منظمة غير ربحية
ما الذي ألهمك إنشاء منظمتكم:
تاريخ عائلتنا الطويل مع مرض إل جي إم دي وسعينا على مدار 40 عاماً للتوصل إلى علاج! لقد استلهمنا من مشروع GRASP-LGMD الذي ترعاه جمعية MDA.
ما هي مهمة مؤسستك
توفير سجل دولي للأشكال السائدة الصبغية الجسدية غير الممثلة تمثيلاً كافياً من أمراض الغدد الصبغية السائدة. نقوم بجمع التبرعات من خلال الفعاليات المحلية ومن خلال Amazon Smile والتبرعات عبر الإنترنت لتحمل نفقات السفر للمرضى المحتاجين. نأمل أن نتمكن من خلال تنظيم حالتنا السائدة الخاصة بنا من تسريع البحث والتوصل إلى علاج.
ما هي الخدمات التي التي تقدمها مؤسستك:
توفر مؤسسة LGMD-1D DNAJB6 التنظيم والتوظيف والتمويل حتى يتمكن المرضى من الوصول إلى مراكز الأبحاث.
ما هو أكثر ما تفتخر به منظمتك:
لقد وفرنا بوابة على الموقع الإلكتروني ومجتمعاً على فيسبوك للأشخاص للالتقاء وتبادل الخبرات. جمعنا ما يكفي من المال لتعويض نفقات السفر للمحتاجين بشكل كبير.
بالنسبة لأولئك الذين يعانون من مرض اليتم، توفير مجتمع وسجل وصوت لأولئك الذين يشعرون بأنهم مهملون.
ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مؤسستك?
إذا تمكنا من علاج هذا المرض اليتيم فإن العديد من الأمراض الوراثية غير المرتبطة من الأمراض الوراثية غير ذات الصلة. نحن هنا من أجلك، يرجى الاستفادة!
كيف يمكن للناس المشاركة في دعم منظمتكم؟
يُرجى الاطلاع على موقعنا الإلكتروني: www.lgmd1d.org فكر في التبرع على الموقع الإلكتروني لمن الأقل حظاً روّج لموقعنا موقعنا ومهمتنا وتبرع أو تسوق من موقع أمازون سمايل واختر مؤسسة LGMD-1D DNAJB6 كمؤسسة خيرية مفضلة لديك.
ما هي أفضل طريقة للاتصال بمنظمتكم؟
معلومات الاتصال الخاصة بنا موجودة على موقعنا الإلكتروني www.lgmd1d.org أو البريد الإلكتروني wslowery.57@lgmd1d.org
هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟
هذه رحلة طويلة، وبعد خمس سنوات من الآن ستؤتي ثمارها. نود أن نشكر طاقم البحث والدعم في عيادة الأعصاب والعضلات في جامعة واشنطن سانت لويس، الذين لولاهم لما كان هذا ممكناً. شكراً، د. ويليام س. لوري، دكتوراه في الطب
