اسم المنظمة: Cure VCP Disease, Inc.

الموقع الإلكتروني:             https://www.curevcp.org

فيسبوك        https://www.facebook.com/curevcpdisease/

تويتر:             @LostTexanInGA

ما هو النوع الفرعي الذي تركز عليه مؤسستك في إدارة التنمية الدولية:   

أمراض الاعتلال العضلي للجسم المتضخم وتحديداً الاعتلال العضلي للجسم المتضمّن المرتبط بداء باجيت العظمي والخرف الجبهي الصدغي (IBMPFD). 

إذا كنت تركز على نوع فرعي، فهل هناك سجل وكيف يمكن للمرضى الانضمام إليه؟

https://www.curevcp.org/patient-registry

هل مؤسستك غير ربحية؟ إذا كان الأمر كذلك، فما هو نوعها:        

  نعم، نحن منظمة عامة غير ربحية 501 (ج) (3) (3)

ما الذي ألهمك لإنشاء مؤسستك:

 لم تكن هناك أي منظمة رسمية لتنظيم وتوعية المرضى والباحثين بأمراض فيروس نقص المناعة المكتسب (VCP). أنا نفسي مريضة وقد فقدت والدتي بسبب المرض وشعرت أنه لا يمكنني أن أقف مكتوفة الأيدي في انتظار حدوث أشياء في مجتمع البحث. كمجموعة من المرضى، كنا بحاجة إلى أن نكون مشاركين نشطين لتحقيق نتائج إيجابية، ولكن الأهم من ذلك هو تحديد مجموعة المرضى. 

ما هي مهمة مؤسستك

تأسست شركة Cure VCP Disease, Inc. لدفع الجهود الرامية إلى علاج الأمراض المرتبطة بطفرات جين البروتين المحتوي على الفالوسين. ويشمل ذلك مرض الاعتلال العضلي للجسم المتضمن المرتبط بمرض باجيت في العظام والخرف الجبهي الصدغي (IBMPFD). نهدف إلى توفير التثقيف والتوعية العالمية بأمراض اعتلال الجسم المحتوي على بروتين الفالوسين للأطباء والباحثين والمستثمرين والمرضى ومقدمي الرعاية وعامة الناس.

ما هي الخدمات التي تقدمها مؤسستك

 نحتفظ بسجل عالمي للمرضى الذين يعانون من مرض VCP. ونوفر الأمل والتثقيف لمرضانا من خلال المؤتمرات والنشرات الإخبارية عبر البريد الإلكتروني والموارد عبر الإنترنت والندوات عبر الإنترنت.

ما أكثر ما تفخر به مؤسستك

 لقد بدأنا في يناير 2018 وبحلول أبريل 2019 عقدنا المؤتمر الافتتاحي لمرضى ومقدمي الرعاية لمرض VCP. حضر المؤتمر حوالي 60 مريضاً ومقدمي الرعاية والباحثين. جميع الجلسات المسجلة متاحة على قناة Cure VCP Disease على يوتيوب.

ما الذي تريد أن يعرفه العالم عن مؤسستك:

 يتم تشخيص العديد من مرضانا بشكل خاطئ على أنهم مصابون بداء العضلات العضلي العضلي أو التهاب عضلات الجسم المتضمن. قد تكون رحلة التشخيص الصحيح مرهقة للعديد من المرضى المصابين بالأمراض العصبية والعضلية. هدفنا هو إقامة شراكة مع جميع المنظمات المعنية بالأمراض العصبية والعضلية لدى البالغين لتعزيز الوعي والتثقيف وأفضل الممارسات. نواجه جميعًا العديد من التحديات نفسها بسبب أمراضنا وعلى الرغم من أن علم أمراضنا قد يكون مختلفًا، إلا أننا جميعًا يجب أن نكون معًا في هذا الأمر.

كيف يمكن للأشخاص المشاركة في دعم مؤسستك:

 نحن نحاول إنشاء برنامج سفراء للوصول إلى المرضى ومقدمي الرعاية والمجتمع العلمي. نحن لا نعرف مدى انتشار أمراض فيروس نقص المناعة المكتسب، وتحديد المزيد من المرضى أمر بالغ الأهمية لفهم التأثير العالمي.

ما هي أفضل طريقة للاتصال بمؤسستك:

الموقع الإلكتروني أو مجموعة فيسبوك أو البريد الإلكتروني

هل هناك أي شيء آخر تود إضافته؟

 والسؤال الرئيسي للتمييز بين مرض VCP وربما طفرة في داء السكري الوراثي هو السؤال الوراثي، "هل يعاني أفراد العائلة الآخرون من ضعف العضلات و/أو مرض العظام و/أو الخرف؟ إن مرض VCP هو مرض وراثي جسدي سائد وينتقل في معظم الأحيان عبر العائلات وقد يظهر بأعراض مختلفة. كانت والدتي وخالتي واثنين من أعمامي (4 من أصل 6 أشقاء) مصابين بمرض VCP. وبما أنني حاملة لهذه الطفرة، فمن المحتمل بنسبة 50/50 أن يصاب ذريتي بالمرض. يتم تضمين جين VCP الآن في معظم لوحات الاختبارات الجينية للأمراض العصبية والعضلية.