الباحثة ليندا لويز: ليندا لويز
"مقابلة "تسليط الضوء على البحث العلمي" في LGMD"
باحثة في معهد لوس أنجلوس لبحوث في مجال الطب الشرعي ليندا لويز 
الانتماء: مستشفى نيشن وايد للأطفال، كولومبوس، أوهايو، الولايات المتحدة الأمريكية
الدور أو المنصب: باحث رئيسي، معهد الأبحاث في مستشفى الأطفال على مستوى الدولة، أستاذ مشارك قسم طب الأطفال، جامعة ولاية أوهايو
ما هو التعليم والتدريب الذي حصلت عليه للوصول إلى منصبك الحالي؟
حصلت في البداية على درجة البكالوريوس من جامعة ولاية أوهايو لأصبح أخصائية علاج طبيعي. بعد العمل كطبيب أدركت أنني شغوفة بالبحث السريري لذا عدت إلى الدراسة في جامعة هانيمان للحصول على درجة الدكتوراه. لقد عملت في مجال الأمراض العصبية والعضلية النادرة على مدى السنوات العشر الماضية.
ما الذي دفعك للعمل في مجال الأبحاث ودراسة ضمور العضلات على وجه الخصوص؟
بعد التخرج، توليت منصب تدريس في جامعة ولاية أوهايو. ومرة أخرى، سرعان ما أدركت أن شغفي كان في مجال الأبحاث السريرية. تركت التدريس للانضمام إلى مركز العلاج الجيني في معهد الأبحاث في مستشفى نيشن وايد للأطفال للعمل مع رواد في هذا المجال مثل جيري منديل وكيفن فلانيغان ولويز رودينو-كلاباك. أعمل أيضاً في عيادات الأمراض العصبية والعضلية لدينا. إن رؤية العلوم الأساسية والمرضى معًا فرصة رائعة.
ما هي المواضيع التي تدرسها؟
أقود فريقاً من الباحثين الذين يبحثون في اختيار مقاييس النتائج وتطويرها. بالتعاون مع ليندساي ألفانو وناتالي ميلر وميغان إيمارينو نقوم بجمع بيانات التاريخ الطبيعي للأفراد المصابين بأي شكل من أشكال داء الليغوما لتقييم المقاييس المهمة للمريض والموثوقة والحساسة للتغيير. ستعمل بيانات التاريخ الطبيعي أيضاً كعنصر تحكم خارجي بحيث يمكن مقارنة بيانات العلاج بالمعدل التقليدي للتدهور الوظيفي.
كيف سيساعد عملك المرضى؟ هل هو أكثر علمية في طبيعته أم أنه قد يصبح علاجاً لمرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الجلديق أو دكتوراه في الطببشكل عام؟
سيساعد عملنا في تسريع عملية التجارب السريرية من خلال ضمان أن البيانات التي تم جمعها تمثل بدقة أي تغيير حقيقي في القدرات. يمكن أن يسمح الحصول على مقياس النتائج المناسب بإجراء تجربة أقصر و/أو أصغر.
ما الذي تود أن يعرفه المرضى وغيرهم من المهتمين بداء جلوبلين المناعي عن الأبحاث (مشاريعك الخاصة وعن المجال بشكل عام)
نحن نبحث دائماً عن أفراد مصابين بداء تضخم العضلات العضلي الذكري للمشاركة في تجارب التاريخ الطبيعي. يُطلب من المتطوعين إكمال الأنشطة بذراعيهم وأرجلهم والإجابة على الاستبيانات والسماح لنا باختبار قوة عضلاتهم. هناك مخاطر قليلة جداً، إن وجدت، للمشاركة في دراساتنا والبيانات التي يتم الحصول عليها توجه تجارب العلاج.
ما الذي يلهمك لمواصلة العمل في هذا المجال؟
إن الخطوات المذهلة التي تحققت في مجال العلاج الجيني تجعل من الممكن أن نتمكن من التأثير بشكل كبير على حياة الأفراد المصابين بداء تضخم العضلات في حياتي.
كيف يمكن للمرضى تشجيعك ومساعدتك في عملك؟
يُرجى الاتصال بي على NMDtrialinfo@nationwidechildrens.org عادةً ما نقوم باختبار المتطوعين في كولومبوس بولاية أوهايو، ولكننا قمنا أيضاً بإعداد مجموعات بيانات في المجتمعات التي تضم عدداً كبيراً من الأفراد المصابين بداء جلدي غاما أو في مؤتمرات المرضى.
