"مقابلة في دائرة الضوء"

سفير إدارة شؤون الإعلام في LGMD: جيردي

الانتماء: مؤسسة التوعية بمرض التهاب الغدد اللمفاوية الجلدي الوبائي الحاد

الدور:                    سفير المناصرة

ما الذي ألهمك للعمل في مجال الدفاع عن مرض ضمور العضلات الحزام العضلي؟

بصفتي أحد أعضاء فريق LGMD LIMEmoji، التقيت بمجموعة من الأشخاص الرائعين والموهوبين والمرحين والجذابين. لفتوا انتباهي لأنهم كانوا جميعاً يرتدون اللون الأخضر الليموني. اكتشفت أنهم جميعاً يشتركون في شيء واحد: جميعهم مصابون بمرض ضمور العضلات الحزام العصبي العضلي النادر (LGMD). اكتشفت كيف يعملون معًا لربط مجتمع مرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحرجي العضلي النادر ببعضهم البعض. فهم يوحدون عائلات المصابين بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الحرجي مع الأشخاص الذين يعملون على تطوير علاجات لهذا المرض. 

ما هي أهدافك بصفتك سفيرة التوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد؟

وبصفتي أحدث سفيرة للتوعية بمرض التهاب الكبد الوبائي الليزري المزمن (LGMD)، سأستخدم شخصيتي المفعمة بالحيوية لتوعية الآخرين بهذا المرض. سأشارك في الغالب في وسائل التواصل الاجتماعي والتوعية التثقيفية. وهذا يعني أنني سأتمكن من استكشاف العالم ونشر الوعي بداء إل جي إم دي من خلال تشجيعهم على www.lgmd-info.org للعثور على حقائق حول مرض التهاب الغدد اللمفاوية الروماتيزمي الغديدي والموارد المتاحة والفعاليات التثقيفية القادمة.  

كيف ستساعد جهود المناصرة التي تبذلها في مساعدة المصابين بالاضطراب العضلي الجانبي الضموري؟

من خلال تقديم روحي اللذيذة والمحبّة للمرح في رحلتي العالمية، سأثير الاهتمام بالتوعية بمرض التهاب المفاصل الروماتيزمي الجلدي الجلدي. سأعلمهم أن هناك أبحاثاً تُجرى لإيجاد علاج للعديد من أشكال هذا المرض، وسأمنحهم الأمل. سأعلمهم أن الوعي قوة، والقوة تجلب العلاج والعلاجات وتغيير السياسات. سأوضح لهم أننا معًا أقوى.

ما الذي تود أن يعرفه الآخرون عن حملة التوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد؟

يمكن القيام بالتوعية بعدة طرق مختلفة وهي ممتعة تماماً! فأنت لا تقابل أشخاصًا من جميع أنحاء العالم فحسب، بل تزرع لهم بذورًا لتنمو في فهمهم لـ LGMD. مثل الليمون الحامض، ينمو الوعي من بذرة إلى برعم إلى أخضر كامل بسرعة فائقة! إنه أمر مُرضٍ للغاية.  

ما هو الجزء المفضل لديك في كونك سفيرة التوعية بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري المتعدد؟

كوني جيردي، سفيرة التوعية بمرض ضمور العضلات الحزام العضلي الطرفي، جعل حياتي كسفيرة للتوعية بمرض ضمور العضلات الحزامي الطرفي أكثر حلاوة! أنا فخور للغاية بأن أكون جزءًا من مهمة تمكين الأشخاص الذين يعانون من ضمور العضلات الحزام العضلي الطرفي والذين يعملون من أجل إيجاد علاج له. كما أنني أحب التقاط الصور مع الأشخاص الرائعين.

ما هو التحدي الأكبر في أن تكون "فتاة الليموزين" و"فتاة التوعية بمرض التهاب الكبد الوبائي"؟

بجدية التحدي الأكبر هو أن تكون جاهزاً للكاميرا لالتقاط جميع صور السيلفي.

ما هو الشيء المميز فيك الذي يجب أن يعرفه الآخرون عنك؟

ولأن اسمي هو جيردي (هل فهمت؟ جيردي؟) واللون الرسمي للتوعية بمرض سرطان الثدي هو الأخضر الليموني، شعرت بأنني مضطرة لأن أكون جزءًا من جهودهم في مجال الدعوة. قررت أن أنقل هويتي الليمونية الطبيعية إلى ما هو أبعد من متعة الطهي وإحداث فرق في العالم. 

لا أطيق الانتظار حتى أشاركك الأماكن حول العالم التي ألتقي فيها بسفراء LGMD الآخرين!