NAME DER ORGANISATION: Jenseits von Etiketten und Beschränkungen 

WEBSITE:              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

YouTube-Kanal:   www.youtube.com/user/John71377

 

AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION: 

LGMD2A / Kalpainopathie

WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE KÖNNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN?

Koalition zur Heilung von Calpain 3 unterhält die Globales LGMD2A-Patienten-Register die online abgerufen werden können.

IST IHRE ORGANISATION EINE GEMEINNÜTZIGE EINRICHTUNG:        

Ja, wir sind eine 501(c)3 gemeinnützige Organisation.

WAS HAT SIE BEI DER GRÜNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?:

Ich, John C. Graybill II, habe BL&L aus zwei Gründen gegründet. Der erste Grund war, Geld für die Forschung zu sammeln. Von 1995 bis 2006 ging ich jedes Jahr zu meinem Neurologen und er sagte mir, dass es keine Neuigkeiten in Bezug auf eine Behandlung gäbe. Das wollte ich ändern. Der zweite Grund, warum ich BL&L gegründet habe, war, durch meine Videos das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Zu dieser Zeit gab es niemanden, der seine Fortschritte bei LGMD aufzeichnete, und es gab niemanden, mit dem ich in Kontakt treten konnte. Indem ich Videos drehte, öffnete ich anderen die Tür, sich mit mir zu verbinden und sich nicht allein zu fühlen. Meine Videos sind verfügbar auf YouTube

WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?

Unterstützung einer rigorosen wissenschaftlichen Forschung für LGMD2A und Aufklärung über den Krankheitsverlauf, wie er sich aus meiner persönlichen Erfahrung ergibt.

WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?

Online-Unterstützungssystem für Gleichaltrige über Facebook. Die Gruppe, die ich gegründet habe, heißt "Gliedergürtel-Muskeldystrophie: Jenseits von Bezeichnungen und Beschränkungen" und hat derzeit über 3.000 Mitglieder aus der ganzen Welt. Die Gruppe ist offen für alle Menschen mit jeder Form von LGMD und in jedem Stadium des Krankheitsprozesses.

WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:

Beitrag von $50.000 zur Forschung.

Was möchten Sie, dass die Welt über IHRE ORGANISATION erfährt?:

Wenn man etwas bewirken will, kann man einen Schritt nach dem anderen machen.

WIE KÖNNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERSTÜTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?

Spenden Sie und/oder treten Sie der LGMD-Facebook-Gruppe bei. Spenden können getätigt werden online.

WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN KÖNNEN:

Kontaktieren Sie John C. Graybill II per E-Mail unter jcg713@aol.com

GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUFÜGEN MÖCHTEN?

Das Heilmittel ist da draußen.