LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name:  Rodrigo  Alter: 29 Jahre alt  

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ:  LGMD2B / Myoshi Myopathie

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde im Alter von 24 Jahren LGMD2B diagnostiziert.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine Symptome traten etwa im Alter von 17 Jahren auf.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Ich habe 2 Brüder, die Symptome zeigen, aber nicht diagnostiziert wurden.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die Mobilität ist meine größte Herausforderung.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größte Errungenschaft ist, dass ich mein künstlerisches Talent ans Licht gebracht habe.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

LGMD hat mich stark beeinflusst und mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Es hat mir ermöglicht, das Leben auf eine völlig andere Weise zu sehen. Sie hat mich gezwungen, mich ständig anzustrengen, selbst bei den kleinsten Aufgaben, was mich wiederum widerstandsfähig und beharrlich gemacht hat. Außerdem habe ich Empathie entwickelt und kann mit denjenigen mitfühlen, die sich ebenfalls abmühen. LGMD hat mich dazu gebracht, jeden Aspekt des Lebens zu schätzen und das materialistische Verhalten abzulegen.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Die Welt muss zunächst einmal wissen, dass es uns gibt. Gliedergürtel-Muskeldystrophie kann und wird geheilt werden, aber nicht genug Menschen wissen davon, um sich dafür zu interessieren. Es ist gut, dass nur ein kleiner Prozentsatz der Bevölkerung davon betroffen ist, aber wir sind eine relativ große Gruppe von Menschen, die es im Leben noch schaffen wollen. Wir streben auch nach Glück, aber wir brauchen viel mehr Hilfe von anderen. Die Welt muss wissen, dass wir immer noch unseren Beitrag leisten, was wir können. Wir kämpfen, selbst wenn wir nur ein winziges Stück Brot in den Mund nehmen können, aber wir haben diese Herausforderungen angenommen, und stark zu sein ist zu unserer einzigen Lebensweise geworden.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Ich würde den schnellsten Weg zur Genesung wählen. Ich würde loslaufen, wie Forest Gump es tat. Ich würde jedem auf meinem Weg erzählen, wie sehr ich es schätze, mich wieder zu bewegen, um das Bewusstsein für die allgemeine Gesundheit zu schärfen und darauf hinzuweisen, wie viel wir für selbstverständlich halten. Jeden Schritt, den ein gesunder Mensch für selbstverständlich hält, wünscht sich ein Mensch mit Muskeldystrophie, dass er ihn machen könnte.

 

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight Interviews" lesen oder sich für ein Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website unter https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews