LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Melissa Alter: 32 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A (Eine Form der Calpainopathie)

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 26 Jahren gestellt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Als ich 5 Jahre alt war, hatte ich Schwierigkeiten beim Laufen, hatte einen vergrößerten Beinmuskel, stolperte oft und hatte auch Schwierigkeiten, vom Boden aufzustehen.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin die einzige Person in meiner Familie mit der Diagnose LGMD2A

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD:

Zu den größten Herausforderungen gehören für mich, dass ich anderen nicht mehr helfen kann, dass ich meine Kraft verliere, dass ich in meinem Rollstuhl nicht mehr an Dinge herankomme und dass ich auf die Hilfe anderer angewiesen bin.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Meine größte Errungenschaft ist meine Fähigkeit, trotz aller Schwierigkeiten positiv zu bleiben, und dass ich bei jeder Gelegenheit versuche, Freundlichkeit zu verbreiten.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? Person, die Sie heute sind:

Das Leben mit LGMD hat mich gelehrt, wie ich emotional stark sein kann während mein Körper körperlich schwächer wird.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass MD nicht dasselbe ist wie MS und dass LGMD mein Gehirn nicht beeinträchtigt.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was wäre das Erste, was Sie tun würden, um:

Ich würde zum nächsten Flughafen rennen, nach New York City fliegen, um meinen Bruder zu besuchen und den Tag in einem Whirlpool ausklingen zu lassen.

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